三日物語:骨髄移植ドナー体験(一回目)

Donation of bone marrow transplantation 2012, by SHIBATA Akira
作成 2012/07/01 随時更新

■ 目次

骨髄採取二時間後、酸素マスクつけた当方

( 2013/07/28 追記) とんでもなく長くなったので、目次を作った。  また、公的助成も結構あることがわかったので、調べて並べてみた。  モレがあったらスマヌ。  もし、ギモンがあったり、こんな風にしたらいいんじゃないかという改良案などがあったりしたら、当方までメールくれるのもアリ(メアドはトップページにある)だ。  改良したり、わかる範囲で質問にも答えられるかもしれない。 

■はじめに

それは 2010 年の終わりごろだったか、 2011 年の初めのころだったか、記憶力の小さい当方はよく覚えていないが、献血に行った際に説明を受けて登録手続きをした覚えがある。  場所は埼玉県は所沢の献血ルームでいつものように成分献血をするつもりで待っていたところへ、女性が紙を片手に「骨髄移植のご説明をしてもよろしいでしょうか?」と近寄ってきた。  少々アヤしい気がしないでもない(笑)が、断る理由もないので説明を聞いた。  要するに、その方法でしか助からない人もいるとのこと。  また、登録者はいっぱいいるけど、ドナーにならないかもしれないとも。  年間 1200 例くらいあるそうで、四十万人以上の登録があるらしい。  仮に登録者がすごく増えない限りは十年では 12,000 例で確率はおよそ 3% くらいかな、登録だけして終わりの人がほとんどと見てよいだろう。  クジの考えで行けば、当たらないほうにかけるのが普通だ。  え?億万長者のチケット毎回買ってるじゃないかって?いや、それはその…ゴホゴホ…さぁ、次の話題いきましょう。 

さて、帰宅して軽ぅ〜く、登録した旨の報告を親族にしてみた。  案の定、文句を言われた。  健康な状態で、わざわざ入院して、全身麻酔して、針を刺して身体に傷をつける必要があるのか?とね。  計算が正しいかわからないが、年間では 0.3% 、十年累計でも 3% しか当たらんし、確率では普通に考えればあたらんよ、それにもし当たっても断れるということで収めた。 

その後も半年に一回だか機関紙が送られてきていた。  基本的にはその住所に住んでいるかの確認もあっての郵送ということで、悪くない方法だと思った。  当方は特に深い考えもなく、誘われて、献血のついでという安直な登録の仕方をしたので、機関紙は軽く目を通して廃棄していた。 

(この段落 2014 年 4 月追記) 考えてみれば、冒頭に書いたところの当方に骨髄バンクに登録を促したオバちゃんは功労者だのぅ。  結局は、今回だけじゃなく、二回目の骨髄移植ドナーも、できたのだからねぇ。 

■ コーディネートは突然に

封筒の写真へのリンク

時に 2012 年 2 月中旬、当方に連絡がきた。  埼玉のおうちのほうに骨髄バンクから「親展・至急開封」な封書が届いたらしい。  川崎(横浜)のおうちに送ってもらうことにした。  ひょっとして「おめでとうございます!あなた様は骨髄ドナーに当選されました、つきましては次の口座に十万円振り込んでください」とか? 資料が届くことを待つことにした。 

実はこの前年に転職をしており、住民票は埼玉に置いたまま神奈川で働いていたのだ。  時々は埼玉から通い、通勤が大変なので、横浜市の川崎市よりにアパートを借りていた。  川崎駅まで徒歩 20 分程度ではあるが、アパートは横浜市なので、人に言うときには「川崎に住んでいる」といい、書くときには「川崎(横浜)に住んでいる」と表記するのだった。  だから、埼玉のおうちに届く郵便物は川崎(横浜)に転送してもらっていた。 

◇あなたは骨髄提供のコーディネートです

あなたは骨髄提供のコーディネートですの紙の裏へのリンク あなたは骨髄提供のコーディネートですの紙の表へのリンク

資料が届いた。 が……

は?

意味がわからない。  「今回あなたは、骨髄提供のコーディネートです。 」 って書いてある。 

文書の下のほうを読んでもわからない。  「あんた、ドナーだよ」 とも書いていない。  一番大切なことだと思うんだけどなぁ。  大切なことをわかるようにかかんとイカンと思うわ。 

ということで、手で打って転載しちゃおう。  なお、テキストしか打てないから文中での文字の大きさや、アンダーライン、太字、囲みなどの属性は全部ナシね。  スキャンしたから、画像を見られる人は右上の黄色いのをクリックしてね。 


重要なお知らせです。 

今回あなたは、骨髄提供のコーディネートです。 

 骨髄移植推進財団では、平成22年10月より非血縁者間末梢血幹細胞移植を導入いたしました。 これにより、ドナーの方と患者さんのご意向を踏まえて、骨髄採取という2つの方法から選択することが可能なコーディネートが開始されました。 
 ただし、開始当初は、ドナーの方と患者さんの安全性を確保し、確実にコーディネートを行うために、ごく小規模での実施としております。 そのため、対象となるドナーの方にいくつかの条件を設定しています。 あなた様の場合、今回は従来どおりの骨髄提供についてのコーディネートとさせていただきたく存じます。 
 ドナーの方と患者さんの安全性と、コーディネートの確実性を重視した方針でありますため、ご理解、ご協力のほどお願い申し上げます。 

 参考までに、以下に末梢血幹細胞提供の概要を説明いたしますので、ご参照ください。 
 骨髄提供に関する詳細は、「骨髄提供者となられる方へのご説明書」をご覧ください。 

参考
1.骨髄および末梢血幹細胞提供のコーディネート対象ドナーの条件
 −略−
2.末梢血幹細胞移植とは
 −略−
3.骨髄採取と末梢血幹細胞採取の違い
 −略−

思わずコーディネートの意味を調べちゃったよ。  それでも意味わかんなかった。  当方が考える普通だと、コーディネートとくれば「服の上下を組み合わせていい感じにする」くらいしか思いつかないよ。  上記の文章だけでわかるやついるのか?…そう思ったわ。  ドナーになったとか、ドナー候補だとか、なんだかぜんぜんわからない。  まぁ、全体としてドナー登録なんだから、「調整(コーディネート)に入ったんだよ」というようにも取れるが、重要な紙ならわかりやすさを前面に押し出さないとと思ったことよ。  面倒なんで、ぜんぜん読んでなかったし、高校の現代国語の成績がひどかった当方だから、一読しての感想で、そのときは「これから読み込んでみようと思う」ってなことを考えた。 

まぁ、全体としては骨髄移植のドナーとして対応できるかのアンケート、いわゆる問診票っぽいのに書き込んで発送した。  内容としては大きい病気したかとかそういうようなのなんだけど、そんなの覚えてないよ。  当方みたいはアホに簡単に答えられるようにしてほしいな。 

彼らは何を言いたかったか

読み込みと、後で質問してわかったことをここに書いておく。 

ドナー選定のお知らせの紙へのリンク

「今回あなたは、骨髄提供のコーディネートです。 」 と書いてあった紙は黄色で一番目立ち、一緒に封筒に入っていた紙の束の最初に目に入るようにあった。  それが当方の理解を阻害する原因だったと思う。  実は、別に白い紙で「重要」を四角囲みで表題に「骨髄ドナーコーディネートのお知らせ」という紙があり、ソコには「この度、貴方さまと骨髄バンク登録患者さんの HLA 型 (白血球の型) が一致し、ドナー候補者のお一人に選ばれました。 そこで…(以下略)」と書いてあったのだ。  すなわち、黄色い紙は先に白い紙を読んで理解し、記憶していることが前提で記述されていたのだった。  骨髄提供者候補というのはすでに前提になっていて、あの用紙がいいたかったことは、

ってことで、この三番目がデカく書かれていたってことだ。  ところが、当方が読んだのは黄色の紙が最初だったからワケがわからなかったと。  国語の成績の悪かった当方はこういった情報の読み落としは、よくやってる。  だから仕事でもよく読み落としやっていて、納得できずに何度も読み返しているのだ。 

当方はあまり頭がいいとはいえないし、当方の文が読みやすいとはいえないが、骨髄バンクドナー登録者の中で一番バカだとは思っていない。  思い込みでなくて、ある程度正しいとするなら、同じようにダメダメな読み方するヤツは少ないながらもいるだろう。  そうすると、誤解されない読まれ方への努力が必要だ。  例えるなら、ホッチキス留めにするなどして、白い紙を読んでから黄色い紙を読むようにさせないといけないでしょう?つまりは順番があるだろうと思う。  また、黄色い紙に一言「別紙のようにあなたはドナー候補ですが…」のようなことがあってもよかったんじゃないかとも思う。 

ということで、白い紙と黄色い紙で言いたかったことは、

  1. 白い紙で「お前は骨髄提供ドナー候補に選ばれた」ということ
  2. 黄色い紙では「いままでと同じスタイルの骨髄移植と新型の末梢血幹細胞移植があって、
  3. 今回ドナーになるとしたらお前は従来通りの骨髄移植だよ」
だったのだった。  で、黄色い紙を先に読んで、白い紙を読み落とすと意味不明になる。  誤解がなくなるように改善されることを願う。 

◇改善案

まぁ、ここで文句ばかり書いていてもしかたない。  対案を出さない文句はただのグチだ。  そんなもの当方だって対案とか改善案とか出さなきゃ流すよ。 

ということで、当方なりに改善案を考えてみよう。  別に骨髄バンクの人が読んでどうこうするとかは期待していない。  単なる当方の主義として、文句があるなら対案を考えるということを実行したいだけだ。  言ってしまえば自己満足のために書く。 

読まれるべき順番

読まれるべき順序はしたのようになるんじゃないかと思う。  これらをホッチキスなどで留めておくといいと思った。  当方ホッチキスで書類を留められることはうれしくないんだが、こういう時は有用であると思ったわ。  三番目の紙は時節柄仕方がないが、福島第一原発の関連作業をしたかどうかのアンケートだ。  省略したが、他にどういう病気にかかったことがあるとかそういったアンケート。  あとは「骨髄提供者となられる方へのハンドブック」などが入っていた。 

ドナー選定のお知らせの紙へのリンク あなたは骨髄提供のコーディネートですの紙の表へのリンク 福島原発関連労働のアンケートの紙へのリンク 骨髄提供者となられる方へのハンドブックの表紙へのリンク

コーディネートという言葉

日本語を母語として話す人でコーディネートという言葉を聞いて、各方面を調整して全体をまとめることを意識できる人はほとんどいない。  当方の周りでも聞いて回ったが誰もわからなかった。  「今回あなたは、骨髄提供のコーディネートです。 」そう書いても理解できる人はほぼいないと思われる。  であるならば、コーディネートという言葉は使うべきでないと考える。 

そこで、先の文句と合わせて文面を変えてみると下のような感じになる。 


重要なお知らせです。 

今回は、骨髄提供をお願いします。 

 別紙のように、あなたはドナー候補となりましたが、今回は骨髄移植の提供をお願いします。   骨髄移植推進財団では、平成22年10月より非血縁者間末梢血幹細胞移植を導入いたしました。 これにより、ドナーの方と患者さんのご意向を踏まえて、骨髄採取という2つの方法から選択することが可能となりました。 
 ただし、開始当初は、ドナーの方と患者さんの安全性を確保し、確実に調整を行うために、ごく小規模での実施としております。 そのため、対象となるドナーの方にいくつかの条件を設定しています。 あなた様の場合、今回は従来どおりの骨髄を提供する方法としたく存じます。 
 ドナーの方と患者さんの安全性と、手術や全体の調整の確実性を重視した方針でありますため、ご理解、ご協力のほどお願い申し上げます。 

 参考までに、以下に末梢血幹細胞提供の概要を説明いたしますので、ご参照ください。 
 骨髄提供に関する詳細は、「骨髄提供者となられる方へのご説明書」をご覧ください。 

参考
1.骨髄および末梢血幹細胞提供のコーディネート対象ドナーの条件
 −略−
2.末梢血幹細胞移植とは
 −略−
3.骨髄採取と末梢血幹細胞採取の違い
 −略−

おおっ! 自分で言うのもナンだが、非常にわかりやすくなった気がする。  やっぱり自称プロな当方がこの辺の文面を読んでやったほうがいいんじゃないか?←ココも笑うところ

◇イイワケ

チャリンコ能力向上を願うものとしてどうかと思うが、朝練をしたくないといつもグチをいつもアチコチで垂れ流している。  たとえばイイワケとして寒いから、 12 月上旬から自転車に乗っていなかった、眠いから朝早くおきての練習などできない、などなど。 

2012 年 2 月、今年最初のブルベで、帰宅したときに気づいたが背中のポケットに挿していた電話に着信があり 16:00 だった。  しらない番号だったので、そのときは放置した。 

ゴールして、シャワーを浴びて一時間ほど休憩していたら、電話が鳴った。  二階にいたのだけど、一階で鳴ったわけで、間に合わないだろうと放置した。  二回かけてくるのだから用事があるのだろうと判断して、 30 分後に折り返した。 

担当コーディネータ決定書類へのリンク

コーディネータの方の電話だった。  まぁ、お約束とはいえ、あちこちに調整しているのかとか、両親とかに了解とったのかとかいろいろ聞かれた。  まだ、提供するって決まってもいないのに了解なんかとるか!ということで、何も話していない旨いうと、行き来がない?とか、いやそんなんじゃないんですが〜。  当方の父は移植とかそういうのにはたぶん反対の姿勢だが、当方が決めたなら容認だろう。  母はしらんが、反対はしないだろうとか思うと、あとでいいんじゃないかとね。 

でまぁ、なんか検査の二週間前から筋肉をつかう運動するなということだそうで。  うひょ!朝練できないじゃん! いやー、残念だな〜、練習したいのにー ←ここ笑うところ

そういうわけで、自転車の練習をしないでも済むイイワケもできたのだった。 

あ、そうそう職務上の活動は個人情報保護法の対象から外れるので担当コーディネータや調整医師、弁護士、骨髄採取医師、看護師などの名前は出しても問題ないはずだ。  また、それぞれが守秘義務を負っているので当方のことをしゃべるハズもないので名前を開示しちゃってもいいが迷惑がかかるかもしれないので見えないようにしているからね。  どうしても彼らの名を知りたかったら当方に会って直接聞いておくれ。 

■適格検査と結果

検査日決定書類へのリンク

ドナーとしての検査とか面接みたいなのがあるらしいのだけど、その日程が決まって、病院が指定された。 

なんとその病院、徒歩 10 分くらい、悪くても徒歩 20 分くらいのところにあるようだ。  本当にドナーとして白血球の型、つまりは ABO でない分類法による血液型とかが合うかどうかを確認するんだろうなぁ。  まじめに地図も見たりせずに、朝のお散歩でその病院を探しに行ったけど道を間違って見つけられず、帰ってきて地図をちゃんとよく見たら想像したより近所だし、素直に太い道路をいけよという感じだった。 

◇当日 2012 年 3 月某日

初めて担当コーディネータと会う日。  初めて調整医師と会う日。  記憶力の小さい当方はどこで待つように言われたかすっかり忘れちまった (爆) ので、 小心者の当方はビビりながら、その病院のロビーで待った。  むろん、先日の朝のような失敗をしないように、病院がどこにあるか確認しに下見に行ってたんだけどね。 

ロビーで待っていると、約束の時刻にコーディネータの方から電話が来た。  お会いしてみると、電話で聞くよりも張りも艶もあるいい声だ。  電話口でも聞き取りやすい声で、とある電話キャリアのある場面のアナウンスの声と、 JR のアチコチの駅で聞かれるある場所の音声が非常に似ていて聞き取りやすい。  「ひょっとしてアナウンスとか声のお仕事してますか?」って聞きたかったがあまりに頭の悪い質問なのでやめにした。 

病院の二階か三階へコーディネータの方とエレベータで上がり、入り口で調整医師を呼び出した。  出てきた調整医師は前の職場で付き合いのあった中学校の先生に似ていてビックリだ。  声も話し方も似ているけど、苗字は違う。  「ひょっとして、◇市□中学校に生き別れた双子のご兄弟いらっしゃいませんか?」って聞きたかったが、これもまたあまりに頭の悪い質問なのでやめにした。  調整医師は打ち合わせ場所なところへ案内してくれつつ、これからどういうことが起こるかとか、リスクとか説明してくれた。  難しいことを聞いていると眠くなるので、寝落ちしないようにするのが精一杯だった (笑)。  っちゅうかさ、当方みたいなバカはそれなりには勉強するけど、集中力がそんなに長いこと持たないんだよな、普通の人や頭のいい人はそういうところがわかってない♪

血液型には ABO 以外の型があって、ABO は赤血球の型であり、白血球の型はもっといっぱい種類があるとのこと。  全身麻酔して腰に針をグサっと刺して骨髄をチューっと吸うってことを何十回と繰り返して採るらしい。  また、白血球の型がわかってもそれは教えてもらえないとのこと。 

ドナー候補は最大で 5 人まで選定され、一人が選ばれるらしい。  自分が補欠になったとき、当然だけど正ドナーがいることはわかる。  が、自分が正ドナーになったとき補欠がいるかどうかは知らされないとのこと。  うーん、仲間がいるかどうか知りたいのになー。  というか、自分が移植を受けたくなったときに補欠がいることを知っていれば似てる人がいるってことで期待が持てるんじゃないかと思ったわ。  まぁね、患者に似ているのであって、ドナー候補同士は患者を挟んで反対側かもしれないからなんともいえんが、それでも複数の分類の一部は似ているわけでしょ?人数くらい知りたいなと思った。 

それでも、聞いた範囲で一応説明はわかった気になった。  さて、高尚な気持ちの全然ない当方だが、ドナー選定されたら、ドナーになる意思はあるかと聞かれりゃ「ある」と答えるために来たのだから、そう答えたさ。  それではということで、身長と体重を量って、ちょっくら血をチューっと採って終わり。 

身長はともかく、体重は半年前比 +4kg うーむ、リバウンドといわずして何という。 

骨髄バンクからの証明書へのリンク

後日、骨髄バンクから「◇月◇日にこういうことをしましたよ」という証明書が送られてきた。  当方が勤務している会社では、それで特別休暇とか報奨金とか、何にもないが、社内に何らかの制度があるところではこの証明書が役に立つことだろうよ。 

◇結果

結果へのリンク

三月某日骨髄移植財団からお手紙が来ていた。  先日の血液検査の結果だ。 

で、特に異常がなくて「血液検査としてはいつも通り」という感想だ。  しかし、もう一枚はまた新たに勉強するネタが増えた。  当方は A 型で Rh+ だと思っていた。  まぁそれはいいんだけど今回の記述は「 A 型 Rho(D)+ 」と記述されている。 正式名称なのかな。 

さらには、表試験に抗 A で 4+ と抗 B (血清)で 0 という表ととともに、裏試験で A 型 0 、 B 型 2+ 、 O 型(血球) 0 と出ている。  裏試験??? ネットで調べてもいまいちピンとこない。  抗 D の表には、直後に 4+ と出ていて、あとは 37 ℃ 30 分と IgG は空欄になっている。  さらに 7% アルブミン対象では、直後は 0 、 37 ℃ 30 分、 IgG は空欄となっている。  これらを受けて、「 ABO 式血液型検査は裏試験にて若干弱い反応が認められます」となっているわけだ。  血液は固まっては困るからかたまらないように同じ型、あるいは似ている型というので輸血をするんだろうな。  血液型占いもこういう裏試験とかの結果を受けるとか、 Rh 式とかもっと別のタイプも織り交ぜて書けば信憑性が高いように見えるのになぁ。  いま、ピンときていない裏試験なるものをもっと学んでみてみたいと思う。  というか、調整医師に聞こうと思ったが聞くの忘れた。 

◇選定

封筒の写真へのリンク

結果が出て、一週間後くらいに仕事からアパートに帰ると最近よく見る封筒があった。  あけてみると「ドナー選定のお知らせ」だった。  やることは、親族に言う、会社の上司に言う、そんなところだろうか。 

結果へのリンク

職場の方はすんなり。 

親族は少々面倒だったが、当方の性格を知っているせいか、みんな一度抵抗して終わりだ。  昨年就職したばかりで、そんなことで会社を休むのはどうかと思うといわれた。  当方の反論は、今の会社は前の会社に比べればマトモだから有給休暇とかで十分充当できるし、勤務も交代でやってるから大きな問題にはならんよということで矛を収めてもらった。  意外な例外は父親か、当方が知っている親族の中でも一番賢い上に屁理屈の帝王だから何か言い出すと止まんないし、もともと臓器移植には反対の意見を持っているというのを知っていたので電話をかける前には緊張した。  報告すると「はっはっは、篤志ご苦労様」とそれで終わりでちょっと拍子抜けだ。  母親はそのとき居なかったので「カーちゃんにもよろしく言っといて」とお願いして電話切った。 

母親はちょっと抵抗した。  電話がかかってきて表向きは「あんた自身の決定だから仕方ないね」といいつつ、ネチネチと悪い情報を聞かせて翻意を促すような感じ。  ただ、その抵抗するときの話には針小棒大な話やデマが混ざっていたりで修正する気にもならない。  「世のお母さん」ってのが、子供のためにはなりふりかまわず、時には何でそんなことを思うようなことまでしたりするのを見聞きすると、きっとそういうもんだから仕方ないことだと思ったわ。  アレが、当方には全然わからないところの愛ってヤツなのかもとも思った。 

■ Final Agreement

骨髄移植の同意について、もう一度ある。  それを最終同意面談日と呼ぶ。 

この日に同意してハンコついたら、終わるまで撤回できない。  半年有効なシロモノなので、半年で終わらなかったら撤回できるみたいだが…

◇Schedule for meeting

最終同意面談日決定のお知らせの書類へのリンク

四月上旬、最終同意面談日が決まった。  この面談を過ぎると引き返せないわけだな。  志が低いどころか、ぜんぜん持ってない当方はこういう言葉を聞くとビビる。  この、「最終」「撤回できない」というのが恐怖感をあおるわけだが、そんなにビビらせなくてもいいんじゃと思うくらい、いろいろ怖い例を挙げる。  っつうかさ、年間 1200 例あって、過去にこれくらいのコトがあったというのを挙げれば確率が低いことはわかる。  なっちまったらそれはしょうがないじゃん? とか思う当方はあきらめが入っているけど、多くの人はそうじゃないだろうからソコを高い志で乗り越えるんだろうなと思ったわ。 

当方以外に医者・コーディネータがいて、さらに弁護士が第三者として加わるという、とにかく法廷で勝てるように手続きは煩雑だ。  とりあえず、決まった日に行って話をしてハンコついてくるだわさ、と思った。 

◇Schedule for transplantation

骨髄提供予定日のお知らせへのリンク

最終面談を前にした四月中旬、先方もこちらも体調が予定通りであるという点で問題がなければという条件付だが移植日程が決まった。  コーディネータさんはバリバリ予定を決めてくるな、仕事が早い。 

一ヶ月くらい早くしてもいいんじゃ? って先方も準備があるかな。  こういうようなことは、ネットにいっぱい情報があると思うが、調べていない。  え?調べない理由? 深刻になって怖くなるじゃん。  ワシそういうのに弱いねん。 ←ここだけインチキ関西弁

一年前の 6 月は、起きて、朝飯食って、チャリンコで走って、シャワーを浴びて、朝寝して、昼飯食って、 PC いじって、午後トレして、昼寝して、夕飯たべて、 DVD とか見て、早寝という素敵な生活していたなぁ。  おかげで月間 2200km という自身最高走行を記録して、チャリの力が伸びたな。  一年経つと、その貯金もあんまり残ってないってことだな。  また一からはじめようと覚悟を決めた。 

◇Point of no return

骨髄提供に関する書類へのリンク

最終面談は、 point of no return だ、かっこよく日本語でいうと、退却限界点ってところかな。  四月の下旬に最終同意面談だ。  コーディネータ、調整医師、弁護士、当方の親族代表と当方ということで五人がツラ付き合わせる。  利害関係でいえば、コーディネータと調整医師が先方、当方側は当方と親族代表、そして第三者の立場の弁護士だ。  一応コーディネータは患者と当方の間に入るけど第三者的立場のハズだが、世間的には患者側に見られるらしいから、本当に外部であるところの弁護士が入るわけだ。  もっとも、法的効力において骨髄移植財団の保身を考えれば、当方から見ればやっぱり先方といってもいいかもしれない。  ただ、断ることはここまではいつでもできたのだし、出口はソコにあって、 No といって出て行けば、ソレで済むことだ。  それはしなかったけどね。 

さて、当方の親族代表に対して、説明をした。  当方には二度目だが、眠気をこらえて、また聞いた。  当方がこれからドナーになる骨髄移植は、別の選択肢として抹消血幹細胞移植があるらしい。  こういう移植技術ってすげーなーと思うわけよ。  実は薬が進歩しているのかな?とかも思うが、全部あわせて技術ってことでひとまとめにして考えている。 

そう、当方とその提供を受ける人はどれくらい似た体になるかを聞いてみた。  それによれば、

ってなことで、ここで免疫的問題が発生するってことで、薬を飲まなくてはいけないってことのようだ。  じゃぁ、当方が輸血が必要になったら、その人から血液をもらえば問題ないねってことなわけだ、…ただし、どこの誰か知らないけどね。  あるいはその人にだけはノーチェックで血液をあげてもいいわけだね。 

で、臓器移植を考えたときには、当方の臓器をあげれば免疫反応が少なくてもすむかも? あるいは、免疫反応がおこらないとか、たくさん臓器をあげると免疫反応がへるとか?…いや、オレまだ生きてるし (笑)  …まぁ、なんかすげーなーと日々の技術の進歩には驚かされるわ。 

最終同意面談のハンコ押して、コーディネータになったきっかけを聞いてみたが、周りに医療関係者が多いとか、なんか自分もやらんとイカンと思ったとからしい。  カッコいいよな、ホれそうだと思った。  いや、コーディネータは既婚者だから不倫になっちゃうよ(笑

■ Transplantation : 骨髄移植

最終同意面談を終えれば、後は粛々と実行するのみだ。  考えることはない、レールに乗って進めばよろしい。 

◇Operation 1 : 採取医師と日程調整、機能診断

5 月中旬採取医師と面談だ。  基本的な作業の説明と、麻酔の説明と貯血の日程だ。  麻酔医の居る日を最優先に決めた。  骨髄液の採取量がそれなりに多いので、貯血量もそれなりに多くするってことだ。  トータルでは若干マイナスだが、それは献血とか貯血直後の状態みたいなもんだと思えばたいしたことはないだろうとのこと。  おケツ見られちゃうのねーとか思った。 

採取医師とあって、詳しい話をする前に先に検査とかをやったほうがよかろうということで、尿検査、血液検査、 X 線撮影、心電図などのいままで体験したような検査を行ったが、肺機能検査は違った。  初めて行ったが苦しかったね。  普段の呼吸をしたり、思いっきり息を吸ったり、完全に息を吐ききったりとか。  肺活量は 4,000cc にちょっと満たないくらいだった。  覚えている範囲では高校生のころは 3,300cc だったような気がするから、肺がちょっと大きくなったか。  でも、こんな肺活量も程度だから、さして血液の能力も高くなくて、運動ではよい成績は残せないなぁと思ったわ。  …あ、そうそう心電図をとったら、「運動してます?」と聞かれ、「胸痛くならない?」とかも聞かれた。  当方の回答は「チャリンコをちょっと」ということで、持久系の運動をしていることがバレる。  胸が痛くなるとかの話は毎度言われる T 波が上に先鋭化しているようだ。  しかし、ネットでみると、1.健常な若者、2.大動脈弁や僧帽弁の閉鎖不全、3.高カリウム血症、4.心筋梗塞の発症直後、などがあるとか。  多分 4 を疑われてるんだろうなぁと思うが、 1 だよ 1 ! 、当方若いんだよ(笑)ということで、心拍数が少なくて心臓の動きが怪しいみたいだ。  まぁ、いままでもそれで済ましてきたから多分大丈夫。 

まぁ、結果は問題ナシということで、その日は終わった。 

◇Operation 2 : 麻酔医師と面談、貯血 1 回目

5 月の下旬に再び病院を訪れた。  前回は乗換駅を乗り過ごしたが、その日は特に何事もなく到着できた。  麻酔医との話で、当方からの注意「肩が硬い」とか「前歯がブリッジ」だとか話した。  一応考慮してくれるけど、しょうがないときもあるよねということになった。  人工呼吸器っちゅうのかな、それのための管をのどに挿管するわけで、そのときのガイドみたいなのを口に入れるわけ。  そのガイドが金属製でピッケルみたいというか、ツルハシの片側みたいなのというかそういうのなんだけど、歯にあたると歯が欠けたりするってことだよね。  もし欠けたらどうにかしてくれるでしょ♪ あ、総合病院の中には歯科はないか。 

麻酔医のところで待っているときに、もう一人待合に座っている人がいた。  そう、麻酔医の予定のところには術前併診とある。  もう一人も健康そうだからドナーじゃないかとちょっと思った。  声をかけてもアレな気がしたのでやめた。 

で、麻酔の説明のときに、実際の麻酔医がする説明と調整医のしてくれた説明が食い違っているように思えた。  調整医は、全身麻酔はガスでやると言っていたと思う。  骨髄採取病院の麻酔医は、濃い酸素を吸ってから、点滴で行うと言っていたと思う。  点滴は点滴をやめると数十分で麻酔が覚めるようなものだとか。  そんなに早く代謝しちゃうのかなぁと思いつつ、薬の名前を聞いてメモしたが、手帳なくした orz  後日、コーディネータに聞くとやっぱりガスだと言うので、採取前日にでももう一度聞きたいと思った。 

骨髄採取の担当医が採血を行った。  普段の献血と同じ手順のハズだがいろいろ違って興味深かった。  まず、イソジンの塗る範囲がとても大きい。  献血だとイソジンを塗る範囲は 10cm くらいかなぁ、それに対し担当医は直径 15cm は軽くいったね。  でもって、献血だとそのまま針を刺すんだけど、病院だからかな?穴の開いた青緑っぽい紙を腕の周りにつけて採血するところだけが露出するようにして針を刺して手術みたいだったよ。  その後は同じ感じだった気がするけど、手早さとか、駆血帯のキツさとかいろいろ違ったなぁ。  献血の人は毎日 30 人とかの作業で、それだけをしているわけで、そりゃー手早いさ。  それに対し、病院というか担当医はあらゆる手技のうちの一つである採血だからね。  確実さを重視して、なんかあっても対応できるようにするから、違って当然だ。  あとは研修医かな、説明を受けている人が一緒にいた。  どうせなら、多少失敗してもたいしたことにならないから、させてみればいいのにとか思ったわ。 

ちょっと残念だったのは造血剤である EPO を摂取できると思い込んでいたのだが、そういうことはないようだ。  ドーピング規制の禁止薬物だからどんなことが起こるかなーとか、かなり期待していたんだけどね。 

血を抜かれるわけだから、あらかじめ水分をたくさん採っていたのでオシッコが近くて困ったわ。  病院についてすぐと貯血直前にもトイレ行ったが、貯血終わってすぐにトイレに駆け込んだ。  その後、帰宅するまでに駅でもトイレに行った。 

◇Operation 3 : 貯血 2 回目

6 月のある日、また病院を訪れ、貯血を行った。  骨髄採取の担当医が前回と同じく採血をした。  すぐに採血は終わったが、ヘンな体勢をとったために血圧が 150 を超えたようだ。  っていうか、採血後は血液量がすくないんだから低血圧になり勝ちじゃない? 低血圧じゃなくて血圧が高いんだからふらつくこともないわけで、すぐに出ていっていいんじゃ?とおもったのだけど、「休んでいけ」と解放されなくて、仕方無しに血圧が 130mmHg をきるまで、ストレッチャーみたいなベッドの上で拘束(笑)された。 

骨髄採取の担当医は血液が専門みたいだ。  そこで、「血液型占いについてどう思うか」「血液型占いを広める人をどう思うか」と聞いてみた。  さすが頭のいい人はうまくかわすなぁと思ったよ。  質問に対しては「自分に都合のいいところだけ信じればいいし、自分もそうしている」「話題のきっかけになればいいんじゃない?」ということだ。  独自の面白い話が聞けるかと思ったら普通でやんの(笑)  また、「何で血液を専門にしようと思ったのか」と聞いたら「どうでしょねー、いい患者さんとの出会いがあったからですかねー」と、はぐらかされたような…

◇Operation 4 : 入院当日

手術の流れの説明書類へのリンク

会社については四日間の連続のお休み、ちょいと遅めのゴールデンウィークだ。  上司には、ちゃんと帰って来いといわれたけど、それは当方自身の努力だけではどうにもならんからのー。  まぁ、とにかく一区切りつけて、据え膳、上げ膳の生活をエンジョイしたいと思った。 

午前中に所用があって埼玉は大宮の近くまで行って作業をした。  これがまた、モロに通勤時間帯でエラい目みたわ。  今回、検査前と移植前は筋肉を使うなとか言われていたけど、アレだけもみくちゃにされたら筋肉使っちゃうよなーと思った。  いつも通勤は下り方向で、しかも早い時間なので悠々座って出勤しているし、退勤時も登り方向だから普通に座るわけで、反対方向の鮨詰め状態な列車はそれはキツかった。  この日の作業時間を決めた後に病院から入院手続きの時刻を教えられたのだけど、入院したことがないからチェックイン?時刻しらねーもんなーと作業時間決めたのだった。  さらにコーディネータさんから前日に 30 分早くくるように言われると、それはちょっと無理なことで、努力したけど結局 10 分ほど遅くなった。  大宮近辺の駅から病院の駅までは結構あって、途中の路線が止まっていたりと当方の入院を阻むかのように複数路線にトラブルがあったようだ。  でも、それを縫って早い路線を見つけて結構いい感じに着けたと思っている

この病院に囚われの身であることを示す腕輪

さて、病院に着くと入院手続きだ。  順番が前の人を見てるとおでこに赤い光を当てている。  バーコードか何か付いているのか?(笑)  で、当方の順番が回ってきてわかった。  デコで体温測ってるとのことだ。  簡易な方法みたい。  当方は汗ばんでいたので当然に低くでた。  そのまま待つと職員の方の先導でエレベータに乗った。  エレベータを降りてなんかすばらしい部屋に案内された。  っちゅうか、今住んでいるアパートよりも占有面積が広いんじゃないか? もうね、個室で窓から見える風景もすばらしく VIP 扱いだね。  窓の外の写真は撮ったが掲載すると入院先がどこだかすぐわかっちゃうので、写真はヒ・ミ・ツ♥ 当方に直接見せてもらってねん♪ 個室で、窓の外はすばらしい景色だし、しかもトイレとシャワー付きだ。  トイレはバリアフリー型で駅とかで見られるアの広いトイレだ。  入院したことがないので、これがどれだけ恵まれた状態なのかはわからん。  ただ、親族で入院と手術の経験のないのは当方くらいのものだったが、当方も仲間入りだ♪ 病室に入ったところで、コーディネータさんとはお別れ、手術後にくるとか。  「こんでええわ」旨を言うと「不安じゃないですか!」って、いやいやそんなことないでしょ、こっちはオオブネに乗ったキモチなんだから不安をあおっちゃいけないよ(笑

看護師作成の入院生活援助計画の説明書類へのリンク

病室に着いたら、看護師がやってきた。  全体の流れと、時間情報とともに、今日やっておくこと、明日の朝やっておくこと、禁忌事項などを説明してもらった。  血圧測ったり体温測ったり、あと採血があったな。  その後、麻酔科医のところに行って翌日のお話をしてもらった。  麻酔医は救急外来で説明をしてくれたのだけど、何かのドラマか、映画かで見たような救急外来で自動ドアと座り心地の悪そうな長椅子と、廊下と、なんかすごく居心地が悪かったというか怖かったわ。  さて、救急外来の受付で麻酔科医の説明を受ける旨話をしたら◇番の部屋へどうぞと言われて入ると四人。  二人が麻酔科の人で、二人が看護師とのことだった。  手帳なくして先日教えてもらった薬の名前とかを失ってしまったことを言うと、メモして、当方にくれた。  全身麻酔は大きくは二種の薬で継続するようだ。  点滴で眠りに落ちて、その後ガスで眠りを維持するという方向とのことだ。  あとは筋弛緩剤と、痛み対策で麻薬を使うと説明を受けた。  なるほど、これなら調整医の説明とも整合性がある。  すべて合点がいった。 

ただのハイソックスじゃないよ、弾性ストッキングだ

麻酔の説明を受けて病室に戻り、しばらくすると手術室の看護師の方がきて、アレルギー関連のことを聞いてきた。  アルコールとかイソジンとかラテックスアレルギーなどなど。  アチコチでアレルギーの話や身長や体重を聞かれるなどどうもそれぞれが個別に情報入手するという感じで共有するとか申し送りとかってのはあまりなさそうな感じがした。  調整医師が「挿管のための器具でブリッジを避けてもらうように書くけど、前日にも言ったほうがいい」というのはそういうことかと。  どの事象に関しても二回以上は言ったような気がする。 

この身体は当方のモノであることを示すために記名する

アレルギーの話をして、今度は別の看護師がやってきて、足首のサイズを測るという。  エコノミー症候群を避けるためのタイツを履くためだと。  つまり、縦方向は延びるが、横方向には非常に伸びにくい編み方になっているのでふくらはぎなどに圧力かけて血栓予防をするためのタイツのサイズを決めるのに足首の周りの長さを測った。  タイツを履くのは調整医から聞いていたが、ほとんどハイソックスだなぁという感じ。  でもって誰だかを確認するのに足の裏に油性ペンで名前を書いた。  なかなか面白い方法だと思ったわ。  そんなこんなでたくさん人が入れ替わり立ち替わりという感じの締めは回診前挨拶とういことで、主治医と手術スタッフがそろって 7,8 人で訪問してきた。 

さて、夕飯が出てきたので食べた。  おいしかった。  が、足りねぇ。  圧倒的に足りねぇ。  食べた直後なのに空腹…ハラ減った。  まぁそれでも、眠くなってきたのでベッドで寝に入ったら… 検温・血圧測定に看護師が…  これで目が覚めた。  空腹も手伝ってぜんぜん眠れない。  もっとも手術中は眠っているハズだし、その後も麻酔ナシで眠るかもしれないことを考えれば睡眠不足のほうがいいんじゃないかとか勝手なことを考えて楽観していた。  結局夜景を眺めたり、ベッドでごろごろしたりして過ごし、朝の四時になって、あきらめて顔を洗って、歯磨きして、髭剃りをした。  そして手術着になって、タイツを履いた。  ずっと照明をつけずにいて、明るくなったところで本を読んだら一発で眠くなって寝た(笑)

◇Operation 5 : 手術当日

およそ、一時間半くらい眠ったろうか、朝の検温・血圧測定に来た。  文句を言っても仕方ないが、ハラが減っていて、早く全部終わんないかなーと思ったことよ。  検温終わったら、というかすでに手術室に行く準備はできていたので、そのまままた眠った。 

点滴の初体験

08:00 に看護師が来て起こされて、検体ということで血をちょっと採って、骨髄採取する医師が点滴の針を刺し点滴スタンド(ドーリー?付き)と不可分の関係になった。  さて行きましょうということで、手術室へ医師と看護師と当方の三人で歩いていった。  手術室のドアって観音開きなのな、列車のドアみたいでないところがなんか不思議。  実際の手術室までの道のりにはいろいろな装置や部品があってきょろきょろしちゃったよ。  まぁ、当方にはわかるわけもないが、まぁとにかく見た。  そしてソの部屋は奥にあった。  スタジオのようにライトがいっぱいあった、スタジオと違うのは壁や天井も床なども当方も含めた皆さんの衣装も緑色ってことだ。  ステンレスの銀色と濃度や彩度などが微妙に違うがとにかく全面緑、テレビや映画などで見たことのない部屋に違和感を感じた。  着てる服などは見たこことのある色、形だったんだがね。  そして、ライトもそういうセットの感じだった。 

じゃぁ、ここに横になってと言われたそれは、救急車でみるようなストレッチャーみたいなの。  てっきり重厚な台の上にすわるのかと思ったが、パイプで組んだところに布を張ったような、悪く言うと安っちい(笑)というか…  でも、今思い出すと、腰骨の尻側から採取するんだから、仰向けで寝かして寝たらうつぶせに転がすわけで、最初は軽いパイプ型のところで寝てもらうのがいいよな。  きょろきょろしていたら、鼻と口を覆うマスクをつけられて深呼吸するように言われた。  点滴のほうにもなんかしていたみたいだ。  マスクのプラスチックのニオイ?少し甘いような、どこかでかいだことのあるようなニオイだった。  呼吸していたら、顔の皮がすこーし麻痺したみたいな、感じ。  当方は酒飲んで酔っ払ってくると最初は後頭部がしびれて、次に顔面の感覚がなくなってくる。  それに似たような顔面の感覚がなくなり、後頭部の感覚がなくなっていく。  そして、酒で完璧よっぱらって地面に寝たときのように、周りがグワーンと大きくうねってる感覚…  そこまでが手術前で覚えていることだ。 

でもって、名前を呼ばれて「終わった」ということを告げられた気がする。  大きく息を吸って、吐き出せとか言われたような… これからベッドで病室まで戻ると。  うーん、ベッドでエレベータに乗ってたくさんの人を下から見たような気がする。  病室に戻って、昼前だとも教わった気がした。  圧迫止血のために仰向けで寝ておけといわれた…と思う。 

病室でベッドの上で酸素吸入中

そう、腰が痛い。  …その腰の痛みは経験がある。  ブルベだ。  ブルベで自転車をずっと漕いでると腰が痛くなる。  場所も感じも非常に似ている。  そうだな、九十九里に行ったときの復路に入ってすぐくらいか、そうそれは 200km ちょっと漕いだくらいのころの痛みにそっくりだと思った。  うーん、いい表現だと思っているうちにまたちょっと眠った。  看護師さんがなんかやってくれてるので、記念写真を撮ってほしいとお願いした(笑) 二枚ほど撮ってもらったが、いいねぇ♪ 看護師さんによると骨髄移植のドナーは病人じゃないので、比較的元気らしくこういったリクエストが前にもあったらしい。  まったく余計なことを考えるトンデもない奴らが多いってことだな。 

15:00 くらいに酸素マスクをはずした。  すると移植コーディネータがやってきた。  ちょっと話をして、また退院の日に来るといって去っていった。  コーディネータもいろいろ大変だよな。  当方などは来なくていいとも思っていたが、来てほしい人もいるだろうしなぁ。  コーディネータが去ったら、採取してくれた医師が来た。  尻というか腰の採取跡の手当てをした。  起き上がる許可をくれたので、起き上がって、うがい、水を飲む実験。  っつって急須みたいな入れ物をくれたので、飲んでいいときたら、ちゅーっと一気飲みだ。  こんなのブルベライダーなら 500ml くらい楽ショーだよなと思ったわ。  昨晩から飲み食いしてないから、ハラは減ってるし、のども渇いているしでねぇ。  夕飯が待ち遠しかった。 

夕飯が足りなくて、眠れなかったのは前の晩と同じ、まぁ点滴終了して、スウェットを着ているだけになったのは身軽でよくなった。  ただ、ずっと腰が痛いのはちょっと気分よくなかったかな。  一番痛いときでもブルベで 300km くらい走ったくらいの腰の痛みで、頭をどこかにゴツンとぶつけると腰のほうを忘れる程度の痛みしかなかったけどね。  寝てるよりも立ってるほうが痛くないというのも、なんかうれしくない(笑) まぁ、そうこうしているうちにオシッコが出たりして順調に夜は更けた。  鎮痛剤が必要なほどは痛くないがずっと続く痛みってのはなかなか興味深いものだと思った。  こんな程度なのか、これは痛いほうなのかは当方にはわからん。  骨髄採取医らの回診のときにチャリンコ 200km くらい乗ったときの腰の痛みくらいと説明したが、ぜんぜんわかってもらえなかった。 

見苦しいモノ見せてスマヌが、下が当方の尻だ。  直後でも、こんなも風に貼り付けて圧迫止血をもくろむ程度の大きさの傷口の大きさしかない。 

小さい座布団つけてるみたい?

◇Operation 6 : 手術翌日

シャワー浴びたいんだな。  でも、許可は出ない。  「オレ、退院したらシャワーを浴びるんだ」とか口にしたら死亡フラグだろうか?とか思いながら、明るくなったら本を読んで、また寝たよ。  やっぱり寝るには読書が一番だね。  まぁ、もともと健康体だから何もしてないと眠くならんよなと。 

08:00 朝食が出た。  「待ってました」とばかりにガッツいて食べた。  当然食べたりない。  歯磨きを終えて病室内をブラブラしていたら骨髄採取医らの回診に 7,8 人でやってきた。  それで歩く許可も出たので、売店まで買い食いに出ることを決心。  病室掃除の方がいらしたときにいい機会だと売店に向かった。  ただ、当初の目論見では歩いて階段を上がろうと思ったが、平らなところを歩くにも腰が痛いわっつうことで素直にエレベータ使用した。  やっぱり鉄だよな。  プルーンの入ってる飲むヨーグルトを買い求めた。  そして、効果を強くするためにグレープフルーツジュースだ。 

普通の厚みになった

昼食の後、麻酔医がやってきて、頭痛とか吐き気とかないかと聞かれた。  まぁ、頭が重い気はしたが、たいした問題ではない程度だし、吐き気もあったのかもしれないが、空腹のほうが圧倒的に強かったからなぁ。  夕方には、また骨髄採取医らの回診があり、その後骨髄採取医が一人でやってきて、「明日は不在なので代理が…」ということで最後のご挨拶。  また、「採取した骨髄は先方でも投入された」とのことだそうで、後はうまいこと根付くといいねぇということだ。  これで当方は用済みというかお役御免って感じか? 「今夜退院は?」とか聞きたかったが「アホか!」と一蹴されそうな気もしたので黙っていた。  夕飯食べたあとは、眠いのを我慢して検温まで待って、それを終えてから寝た。  前の晩も最後の検温前に寝るから目覚めちゃったんだよな、過去の失敗に学ぶ俺ってすげぇ←ドヤ顔

◇Operation 7 : 退院日

口にすると死亡フラグが立ちそうだったので、黙っていたがとにかくシャワー浴びたかった。  病室にはシャワーが付いていたのに使えなかった。  せっかく石鹸とか洗面器とか着替えとか持ってきたのになぁ。 

左右の色はおそろいに♪
時系列の血液検査書類へのリンク

採血・朝食をこなして、買い物に行った。  骨髄採取の医師の代理の方がきて「退院許可」が出た。  絆創膏張替えをして、検温を終え、問題ないので荷物をまとめて、最後に看護師さんにチェックしていただいた。  ナースステーションの前を過ぎてエレベータホールに向かうところでコーディネータと会った。 

コーディネータの方に案内されて病院の出口のところまででお別れ。  いやもうね、コーディネータの方は大変だと思うわ。  一件終わってお疲れ様でした、という感じ。  これからいろいろ報告書とか書いたり、他のコーディネーションとかで忙しくするんだろうなと。 

当方? 帰り道に床屋があったのでそこで髪を切って、さっぱりしつつ、アパートに帰ってシャワー浴びたさ。  洗濯機を動かしつつ、メシ食って、洗濯物干したら眠くなって寝たよ。 

◇必要物品

当方にとっては初めての入院。  何が必要か、不要かぜんぜんわからない。  しかも周囲の親族の入院はみんな何週間か入るタイプの入院で、当方のような短い人はいなかった。  もし、参考になるならということで下に記述しておく。 

当方の生活習慣は朝シャワー型なので、入院当日はシャワーを浴びなかった。  しかし、翌朝はシャワーを浴びたいと言ったが、体調が変わることを危惧されて許可されなかった。  シャワー浴びないほうが、いつもと違うので体調かわりそうなんだけどな、とは思ったわ。  ということで、バスタオル2,3本とか洗面器とか、とかとかとか、いろいろ入院のしおりに書いてあったが、当方が使ったのは下のとおりだ。 

■ 後日譚 : After the day

その後の経過を書いていくことにする。 

◇退院日翌日

会社に行ってお仕事した。 

前日の帰宅から出勤までに困ったことがいくつかあった。 

まぁ、そういうのをごまかしながら過ごしたね。  仕事は椅子に座ってやる仕事なので椅子の前後を入れ替えて背もたれを胸に当てて座ったりしたよ。 

仕事を定時で終えて、用事があったので、埼玉まで行った。  畳の上に座ることになったが、アグラよりも正座のほうが楽だということがわかった。  ビール一杯だけもらったら効いたね。  終電で帰宅した。 

◇退院翌々日

会社に行ってお仕事した。  少しは改善しているので、歩幅はちょっとは大きくなったと思うし、電車では座ってうたた寝をして通勤した。  仕事中いすの背にもたれかけられないが、いすを前後反対にせずに座れるようにはなってよかったわ。 

◇退院翌々々日

会社に行ってお仕事した。  確かに改善は感じるものの、でも全快とはいかない。  というか、ちょっとづつ治っているのを感じるのにまだ痛いって結構ダメージあったのかなぁと思わずにいられない。  っつうか、退院してから毎日労働者していて、意外に身体も動くなぁと感心した。 

◇退院一週間後

退院後の健康診断のための呼び出し書類へのリンク

このころになると、キズの周りは押せば痛いものの、仰向けにも眠れるようになったし、普通に歩けるようにもなった。  自転車も普通にのれる気がする。  押してないときは、脚を動かすと違和感があるくらいだな。 

健康診断でちょっと期待していることがある。  それは貧血の具合がどれくらい戻っているかということだ。  退院日にスーパーでスモークレバーの 200g パックを 5 個買ってきた。  そう、健康診断までに毎日 100g 食べたのだ。  足りない血はどこまで復活するだろうか? そして、スモークレバーを食べたら大きなコップで一杯グレープフルーツジュースを飲む。  これで、クエン酸(疲労回復に期待と鉄は吸収されやすいかな?と思ったらソコは関係ないらしい)と水分の補給だ。  水分をイッパイ補給してオシッコしないと通風になりそうだ (笑) 

お役御免の日

施術後の跡

退院後一週間にもなると、キズの周りは押せば痛いものの、仰向けにも眠れるようになったし、普通に歩けるようにもなった。  自転車も普通に乗れる。  押してないときは、脚を動かすと違和感があるくらいだな。  日々改善しているという感じはするのだが、当方の記述力では同じようにしか書けない。 

担当してくれた、施術医師に最後の診察ということで面談してもらった。  上記のような、押せば痛いが、普通に生活できるし、問題ないということで、「じゃぁ、今回のコレで最後ですね」と、お役御免になった。  これで、練習とかできないイイワケはできない状態になった。  「今回の一連の中で、もっとこうしたらいいんじゃない?などありますか?」ときかれた。  そりゃ、あるさ。  だが、「ありますが、システム上しかたないと思われることなどなので…」とお茶を濁した。  まぁ、アンケートが来たら書くかもしれないが、言って改善されるものでもないよなと思ったわ。 

血液検査の結果をみると、赤血球数など低めのものもあるが、ほぼ正常範囲に入っている。  正常範囲に入っていない項目、それは「尿素窒素」だ。  これから普通の食生活になって、徐々に下がると期待している。  ちゃんと水飲んでオシッコしないとねー。  とか言いつつ、明太子とか食べちゃったよ(笑)

◇退院一ヶ月後

来たよ、アンケートが…(笑) 

まぁ、最初の紙がダメダメだったのでソレを書こうとしたが、ちょっと書いてスペースが足りないのでこのページを紹介しておいた。  便所のラクガキよりはちょっとマシだと期待しているが、このページだって当方の自己満足で書いているわけだから、読まれなくても仕方ないな。 

あとは日本赤十字社との関係かな。  別の会社なんだから関係ないよと言われればそのとおりだ。  しかし、献血ルームで誘われたのだから、骨髄移植の一連の中に組み込まれたらそっちにも知らせておいてほしいな。  というのも、献血依頼が来たよ。  骨髄移植の検査ちょっと前から移植後三ヶ月は献血するなと書いてあったわけだけど、それって日本赤十字にそういう情報突っ込んどいけば止まるよなと思ったわ。  そういう連携を希望しないというアンケートがあってもいいかもだけど、連携があるととってもラクチンだ。  住所変更も両方にしないといけなかったしね。 

それ以外は、病院というシステムについてもいろいろあるが、ここで話題にしても仕方ないので書かない。 

◇退院二ヶ月後

感謝状

忙しい日々を送って、健康診断を受けた翌日ぐらいだったかな、帰宅すると郵便受けに簡易書留小包を持ってきたけどいないから〜という不在票が入っていた。  クソ忙しいのに郵便局に取りにいくのも面倒だ。  バックれていれば骨髄バンクに返されるかなと思ったが、どんなものが来たのか一応確認しておかんと、と夜取りにいった。  最近の郵便局はスゴいな 25:00 まで受け取れるんだなぁということで、行くのは面倒だが、時間がないというか行くときに閉まっているというイイワケはできないわけだ。 

感謝状

でまぁ、開けてみると厚生労働大臣からの感謝状だった。  しかし、当方はこれには反発を覚える。  うれしい人いるのか?  正直に言えば当方はうれしくない。  こんなことするならほかの事に金を使ってほしい。  紙代、印刷代、作成手数料(ハンコ押し含む)、送料がいくらかはわからんが、年間 1200 件で一件 500 円とするなら 60 万円くらいになるかな?  たとえば大臣なら全国遊説することもあるだろう、そんときに病院にいって見舞う時の花代とか交通費とか、全員に行くことはできないが 60 万円でできる程度に行くことくらいはできるんじゃないか? 

当方のようなココロザシの低い者は、感謝されたいために骨髄移植の活動に参加したわけでなく、献血ルームで誘われて断る理由もなく流されて登録した(笑)。  だから、厚生労働大臣に感謝されるスジアイなどこれっぽっちもない。  ま、以前アンケートが来たということで記入しようと思っていたけど、スッカリ忘れていた当方に思い出させて、アンケートを提出させようとするためのリマインダにはなったけどね♪  っつうことで、アンケートには書いたものの放置していたところにちょっと書き足して提出するだ。 

骨髄・末梢血幹細胞ドナー手帳

ドナーになると「骨髄・末梢血幹細胞ドナー手帳」という冊子をもらえる。  まぁ、いろいろメモすることができるようになっている。  が、全然活用されていない。  住所や緊急連絡先、あるいはコーディネータや医療機関情報、日程などを記入するようになっている。  記入について、ひっじょーに面倒だった。  当方はそういう事務系のことがとても苦手だ。  どうせくれるなら、その辺のこと書き込んでから当方にくれていいんじゃないか?と思うくらいだったよ。  少なくとも面談したり、診断したりしてすべて知ってる情報のハズだからね。 

で、まあこの手帳だが骨髄移植関係の時には一度も見せろということにもならず、何もなかった。  パスポートのビザのように、調整医師が説明したらソコにサインするとか、採取医療機関でも、麻酔医が説明したらその内容を書くとか、そういう風につかってもいいんじゃないか?  そんなことを思った。  母子手帳って母親が自分でメモするのかな? そっちに近いのかなぁ。 

さらには、「この手帳の目的と使い方」のページには下のようなことが書いてある。 

◆医療機関の受診時や健康診断などを受けるときには、この手帳を窓口で提出したり、医師などにお見せいただき、骨髄または末梢血幹細胞提供者であることをお伝えください。 
ところが、先日健康診断のときに、健康保険証と一緒に手帳もだしたが、チラ見して返された。  すなわち健康診断のときにこれを出すことには何の意義も見出されていないということだ。 

せっかく金かけて冊子を作っているのにここでも使われていない。  オイラはケチだからね、無駄金は許せないわけだよ。  作るなら使えるようにしろ、使わないなら作るなって感じだ。  その分、患者に使ってくれと思うわ。  コーディネータの待遇がどれくらいいいのかよくないのか知らんが、そこに金を使うとか、医療従事者の協力者に金をもっと使うとか、究極的には治りたい人の負担を減らすほうに金を使って欲しいわぃ。 

あるいは PR だよな。  それなりに金はかけているのだろうけど、少なくとも当方にまでは届いていない。  当方は骨髄移植がどんなものか知らなかったし、 PR も見たことがないわけじゃないだろうが、記憶に何も残っていない。  それとか下のオマケに書いた健康診断無料券などの原資にするのもいいかもな。  っつうことで、金の使いどころが当方とはセンスが合わないように思った。 

◇退院一年後

ドナー登録意思確認書

2013 年 6 月某日、ドナー登録意思確認書が届いた。  そう、すっかり忘れていたが骨髄移植をしてから一年経ったのだった。  骨髄移植のドナーを継続するか、あるいは末梢血幹細胞移植のドナーを継続するかの確認書だ。  もし、コりて、もうやりたくないという人は取り消しにマークをして出せばよい。  あるいは、日程を決めて保留(保留期限が過ぎると自動的に継続となる)をすることもできるし、保留ナシですぐに継続も可能だ。 

当方は骨髄提供をして末梢血幹細胞提供をしたわけではないので、末梢血幹細胞関連の質問に回答するかどうかわからなかった。  とりあえず、余計に回答しても無視されるだろうという期待で両方に回答しておいた。 

■ 公的助成や法人・団体等の助成

( 2015/07/11 追記) 骨髄バンク NEWS で「ドナー助成制度導入の自治体が 100 を越えました」という記事を見つけた。 ここの記事も役割を終えたと思うので、公的助成に関しては今回の更新を最後としたい。 なお、 2014/04/08 現在の情報は下の状態で遺物として残しておく。 今後の最新情報は骨髄バンクで情報を探してくれ。 余談だが、正しくは「ドナー助成制度導入の自治体が 100 をえました」だと思うな。

( 2013/07/28 追記) 骨髄提供をしてそういった感度が高くなっているのでこの一年で、目にした助成についての情報をまとめておく。  当方はサラリーマンだから、助成なんぞなくても有給休暇で済むわけだが、自営業などの人はやりにくいだろうなぁと思ったね。  あるいは、本人はともかく会社としても事業所から出しやすくするには助成はあるといいだろうし、ドナーは助成が使えると会社に言い出しやすいと思う。  下に 2013/07/28 現在の公的助成のリンクを作成してみた。  目立つのは新潟県だ。  理由は不明だが、現時点( 2013/07/28 )で新潟県は先進県といえる。  ナンにせよこういうのが充実すると、参加する人も多かろうと思う。  残念ながら、当方が住んでいる茅ヶ崎市や、勤務先の平塚市にはこういう制度はないようだ。 

ザックリ計算してみると多くのところが本人は一日 2 万円と事業所は一日 1 万円が多く、最大 7 日となっているから合計で 21 万円がマックスだ。  年間 1200 例だとすると日本全国でも二億五千万円くらいで、国全体でやったとして日本の総人口で割ると一人当たり年間 2 円か、たいした額じゃないな。  市町村が対応するのもわかる。  こんなまとめが手作業で作れる程度の助成が出ているわけだ。  やる気が出なくなるくらい多くの自治体でドナーの提供に手助けしてあげられることを願っている。 

下は 2014/04/08 現在なので、最新情報は骨髄バンクで情報を探してくれ。

公的助成 ( 2014/04/08 追記)

前回調べてからちょっと時間が経ったので、再調査して追加。 つうか、下の法人・団体助成の一方は骨髄バンクがまとめているのだから、公的助成も骨髄バンクでまとめて欲しいな。

法人・団体助成 ( 2014/04/08 追記)

公的助成とは違うが、事業者が公表している制度がある。 自分が属している企業・団体があるか調べてみよう。
骨髄バンク ドナー休暇制度導入企業・団体のページ | 特定非営利活動法人フレンドシップ 「骨髄移植ドナー休暇」導入企業のページ

■ DLI 体験

2013 年 8 月「アタック! 299」を終えて、会社でお仕事していた。  当方にとっての 8 ヶ月に及ぶキツい日々が終わって、朝のトレーニングを休んでいるまさに off な時期だった。  ビリリ、ビリリ、ビリリ…とカバンの中で電話が鳴っていた。  取り出し電話の表示を見ると、骨髄移植のときに世話になったコーディネータの方からだった。  「はて?最近ドナー体験のページ(当ページのこと)を書き加えて更新したが、ナンかマズいこと書いたかな?」  とギモンに思いながら電話に出た。  「シバタさん、お久しぶりです」  そこから当方の DLI 体験は始まった。  続きはソッチを読んでオクレ

■ オマケ

あーそうそう、骨髄移植推進財団(通称骨髄バンク)コーディネータ候補を募集( 2012/07/27 応募締切)していたよ。  コーディネーター養成研修会受講者募集要項を見ると関東以外では足りないんだなぁと思ったわ。  この書き散らしを読んだ貴方はたぶん時期をハズしているとは思うが、熱意を持ってアタックしてみたら、研修してもらって採用されるかもしれないョ。 

ってなことを知ったのは、読売新聞の記事を読んだからだ。  もし、応募したら動機を書く必要があるらしいが、知ったキッカケに「三日物語を読んだ」からとでも書いてくれぃ(笑) 

◇思いつき

知り合いの某氏に言われて、確かにそうだと思ったのだけど、骨髄移植とか献血とかってやるとイイコトがあるようにするともう少し協力してくれる人いるんじゃないかと思う。  骨髄移植なら、健康診断一回無料券みたいなの。  勤め人ならその人が所属している会社にソレを出してやれるとかね。  そしたら企業も骨髄移植に協力的になりやすいんじゃないかなぁ。 

献血なら献血 10 回で健康診断半額券、 20 回で一回無料みたいな感じ♪ こういうのって、勤め人じゃなかったら健康診断を受けにくいから、それなりにいいような。  せっかく医療系に近いところで業務を行っているのだから、医療機関ともそういう協力関係結べないのかなぁと思うわ。 

◇二回目の骨髄移植ドナー体験

よろしければ、二回目の骨髄移植ドナー体験もどうぞ。  オオスジでは同じ流れだけど、違う時期に今回とは違った体験だった。 

■ 結びに

当方のような志の低い者は、怖いし、深刻になりそうだから、骨髄移植の話は調べてない。  だから、他の人がどんな風だかしらないし、ましてや移植を受ける人がどういう運命をたどるのかも知らない。  技術が向上して、すばらしい生活をされることを願っている。 

今回の件にかかわったコーディネータ・調整医師・採取医師・彼らを支える看護師や財団のスタッフには、改善してもらいたいことはあるがおおむねスムーズな進行と感じたわけで、今後もうまくいくことを願っている。  快く送り出してくれた上司と同僚にも感謝している。  臓器移植に反対の意見を持っていても当方の意思を尊重してくれた親族達にも感謝している。  あとは…億万長者のチケットが当たれば大団円なんだがな♪

思いつくところを追加してみたいと思う。  意見・感想・質問も歓迎だ。 


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