三日物語:二回目の骨髄移植ドナー体験

The second donation of bone marrow transplantation 2014, by SHIBATA Akira
作成 2014/04/10

■ 目次

入院中のオヤツ

■はじめに

今を去ること二年前、骨髄移植ドナーのお話が舞い込んで、骨髄提供をした。  それまで入院というコトをしたことのなかった当方は入院という事象にときめき、骨髄提供ではどんな手続きで、何が起こるかなど非常に興味を持ち、受諾した。  自身としては悪いことだとは思わないが、特別に良いこととも思わないし、そんなことをする自分に何かを感じたり、誰かのためになんて気は毛頭なく、どんなことを体験できるのかと期待に胸を膨らませて、純粋に自分のために一連の事象を体験した。 

振り返って考えてみても、いろんな人が「エラいねー」みたいな事を言うわけだけど、当方は自分自身のために興味本位で体験しただけなので、かえって恐縮するのだった。  そういうわけで、当方のようなココロザシの低いドナーもいるわけなのだけど、ソレはともかく、ドナーになるとどういうことが起こるのか、何かうれしいことがあるのか、うれしくないことがあるのか、どんな書類が来て何をして当方はどう感じたかなどなどを記述した。  当方の駄文を参考にすることは非常に難易度が高いだろうが、もしできたなら幸いだ。 

また、当方にとってうれしいことが、他の人にうれしいとは限らないし、当方にとってうれしくないことでもうれしい人もいるかもしれない。  そんなだからして、だらだらと書いた当方の駄文を読む貴方が、ドナーになろうか、なるまいか、迷っていたなら参考になるかもしれない。  もし、ドナーになるかもしれない人が身内に発生したときに、参考になるかもしれない。  無論、当方の書き散らしはタワゴトでもあるので、参考にならない可能性が非常に高い。  しかしながら、当方はコワくて読んでいないが、他にも骨髄移植関連でドナーの体験を書いている人はいるハズで、それらのかたがたの体験記とあわせて判断の一助となれば幸甚の至りである。  疑問があったら当方に問い合わせてくれるとありがたい。  (トップページにメアドの記載がある)  他にも同じ疑問を持つ人がいるかもしれないから、なるべく回答するつもりだ。  場合によってはこのページに質問の要旨を書いて、回答も書いて、問答としてまとめるかもしれない。 

あと、コレはお願いだが、どちらか一方がわかる場合はあるが、日時と場所の両方を特定することはできないように記述したつもりだ。  もしわかっちゃったら、改善したいので、コッソリその部分を当方に教えてくれると大変ありがたい。  あ、そうそう今回の記述の中に「親族」という言葉が出てくるが、ある特定の一人ではなく、日本の民法上の親族であり、意図的に一律に親族と書いていることを付記しておく。  …でないと、ワケわからんところが出てくるからね。 

◇ 有用かもしれない情報

■ やっぱりコーディネートは突然に

2013 年 9 月に DLI のドナー体験をした。  実はこのドナー体験の最中に、骨髄バンクから「骨髄移植のドナーするのはどうよ?」と二回目のお誘いがあった。  まさに DLI のドナーのアレコレが進んでいるときで、コーディネータに「骨髄提供の話、知ってます?」ときいたら、否ということだった。  つまり、コーディネータ同士は互いに誰がドナーであるかを知らないということに他ならない。 

まぁ、とにかく断る理由もないし、前回に続いて安易な気持ちで受諾した。  いや、受けたい理由はちょっとだけど、あった…それは後述する。  なんか、とっても人気がでちゃってというか、ひきつづき骨髄バンクと約 7 ヶ月もの濃密な時間をすごした。 

◇ 悶着

気楽な一人暮らしをしていると当方のようなモノグサでヒキコモリ傾向の強い人間は会社に行かない日には、ベッドの上でゴロゴロしているのだった。  ゴロゴロしているのは、生産的でなく、何かしたらいいんじゃないかとおもうわけで、たとえばトレーニングとか、勉強とか、あるいはゲームでもなんでもして楽しめばいいってね。  ノーミソの前の方ではわかってるんだけどねー、何もせずうつらうつらしていて、傾眠かと思うくらいだわ。  だから、ドナーのための健康診断とか、面接とか、「めんどくせー」とか感情面では思うのだけど、理性的に考えれば、当方に必要なことは、とにかく外にでて何かすることだから、それすなわち「オレ自身のためになる」ってことで大歓迎なのだ。  外に引っ張り出してくれるようなトモダチもいない当方にとっては、非常にありがたい。  多分、定年とかで会社に行かなくなったら引きこもって、すぐに足腰立たなくなって、今でもボケてるけどボケ進行が一気に進んで、すぐに死ねるだろう。 

あんまり緊密に連絡を取っているとはいえない親族ではあるが、最終同意面談もあるので、骨髄移植のドナーのお誘いに乗ったと報告したら、反対された(笑) 
「えー?前回賛成してくれたじゃーん!」
ってのが当方のキモチ。  なんかいろいろ言われたさ、「前回は新しい体験でアンタが乗り気だったから賛成したけど、今回はすでにわかってることでわざわざやることないだろう」とか「何度もドナーになって、厚意につけこまれてるんじゃないか、ボロボロになるまで吸い上げられるんじゃないか」とか「全身麻酔のリスクがどうたらこうたら」とか……。  なんか裏切られた感じなんだわさ、前回はなんだったの?ってなくらい。 

しかたないんだけど、何度も話し合いをした。  確かに当方は少々は積極的だが、とても積極的というほどには骨髄移植ドナーをやる気は強くない。  誰かのためにってキモチもほとんどない。  だって、知り合いじゃないから想いも込められないし。  さらに、痛いのはちょっと嫌だ。 

当方の反論はこうだ。 

※自転車での死傷者数は全国平均で 10 万人あたり 100 人くらいだ。 情報がイマイチわからんしすべての病院かはわからんが厚生労働省の資料の中で、全国 1,560 病院の中で「平成20年度DPC対象病院」で全身麻酔件数はおよそ 181,600 件余りだからして、全身麻酔で 10 万件あたり問題がでるのが 4,5 件つうことからすれば圧倒的に自転車通勤のほうが危ないわけだ。 
合理的に考えれば、「休みがとれない・合わない」ならしかたないだろうが、たいして痛くもなく、リスクが顕在化する確率も非常に低い話で断る理由はないだろう。  しかも当方の場合、土日よりも平日のほうが圧倒的にお休みを取りやすい。  っつうか、代休あまってるよ。  当方の勤務する会社の週休二日に加えて二日休めば骨髄バンクの提示する標準日程なのだ。  チームで活動しているから、他のメンバーと調整できれば休みも取りやすい。  で、当方の利益は珍しくて新しいことを見聞きできること、外に出る理由ができることなのだ。  代休があまっているところからわかるように、実は正規の休みも休まないことがある。  理由は簡単だ、休みを取ると引きこもってるから会社にでてくるわけ。  で、もっというと休みをたくさんとってゴロゴロしていると体調が悪くなる。  実は今回の一連の中でも検査の前日ゴロゴロしていたら体調がわるくなって再検査になったこともあった。  とにかく当方は感情的にはゴロゴロしていたいのだが、身体はゴロゴロしていちゃいけなくて、会社でも検査でもなんでも外にでるべきなのだ。 

他に考えてみると、「当方が考える望ましい社会はどういうことか」ということなんだと思った。  ネットで見かけた議論は下のような感じだったかな、どれがいいかというようなことかの問いだったと思う。 

  1. 困っている人がいたら必ず助ける社会 → 困ってる人を助けないと非難されることになる
  2. 普通の人が、誰かを助けることが珍しくない社会 → 自分も助けてもらえることが期待できる
  3. 誰も他人を助けようとしない社会 → 困っても誰からも助けてもらえない
どうだろう?一番上も一番下も当方は望んでない。  当方は真ん中あたりを希望している。  当方が感じた米国は、一番下とは言わんが、多分真ん中よりもかなり下のほうな社会だろうと思う。  確かに当方が見た米国はいろんなことについて規制が少なくて自由だ。  身を守るのも守らないのも自由であり、自らの力で自らの身を守る権利を有しているから、銃を所持することもできる。  全て自らの責任において活動するから、医療費が恐ろしいことになっているのでビンボー人は病院にいけない。  当方は幸いにして、そういった社会についていけるくらい健康だし、働く能力もあると思うが、いろんな意味で弱者らはどうするよ?  だから、当方は自身について、いくらかでも余力があったなら、他人を多少助けたってバチはあたるまいと思う。  誰かが当人の負担のあまりない程度なら、当方を助けてくれるとうれしい。  「情けは人のためならず」ってそういうことだろ? 

だいたいだね、反対するのは自由だが、当方に納得できる理由を語ってもらいたいと言っても、そういう回答はなかったんだな。  仮に当方が死んだとしても、身近な人が死ねばちょっとは悲しいかもしれないから、それがイヤかも?くらいは想像できる。  親族だからソレくらいあるかもとは思うが、自分が死ぬわけでもないんだから、いいでしょ!  反対を表明する権利はあるが、止める権利はあるのか?とかも思ったなぁ。  一人暮らしをしていて、発生する可能性の高い孤独死より、病院なら迷惑をかける人が圧倒的に少なくて済むからメリット多いでしょ!…なーんて思ったりしていた。 そんなわけだから当方としては全然スッキリしないのだったよ。  でも、グチグチ文句言っていたら、容認ってなくらいにはなってくれた。  そんなわけで、悶着はあったが、ドナーになる方向になって、当方の「会社を休む日に外にでる」という目的はしばらく達せられそうだ、と思った。 

◇ 書類

書類関連だが、当方から見ると前回よりも圧倒的に良くなっていた。  「骨髄提供についてのご案内です」というのが書類上方で一番目立っている。  文書として、とてもわかりやすい。  だがしかぁ〜し、残念ながら、「コーディネートのお知らせ」とてっぺんに書いてあって、どこにもコーディネートとは何かが書いていない。  コーディネータに何度も会ってるのに、毎度聞くのを忘れちゃう。  いやー、記憶が持続しなくて困るなぁ、だはははー。 

書類へのリンク 書類へのリンク 書類へのリンク 書類へのリンク

英語の coordinate は、形容詞、名詞、動詞でいろんな意味がある。  カタカナになったコーディネートすなわち日本語ではどうなんだろう? 前回も書いたが当方の意識では服飾関係しか聞いたことがない。  前回のあとに辞書引いたのだった。  要するに他動詞の「調整する、調和させる」ということだ。  人々の都合を調整して、うまくいくように調査させるわけだね。  コーディネータはソレをする人だな。  あえて一言で言うなら、コーディネートは各種調整だな。 

書類へのリンク 書類へのリンク 書類へのリンク 書類へのリンク

最初によこす書類のどこかに解説を書いておいてほしいよ、てっぺんの「コーディネートのお知らせ」の脇にちっこい※マークでもつけておいて、下のほうに※注で、「ココで言うコーディネートとは業界用語(専門用語)で、患者さんやドナーの検査および手術などの日程や、対応する人員や施設などの各種調整と関連する事柄をさします」とかさ。  よく見たら、この回に送られた書類にはドナーについての説明もないのな。 

書類へのリンク 書類へのリンク 書類へのリンク 書類へのリンク

で、もらった書類や冊子に、もう一度くわしーく目を通したら、あったよ。  公益財団法人日本骨髄バンクの編集発行の『ドナーのためのハンドブック』 2013 年 10 月 1 日発行の初版 P.5 にこの冊子についてというページがあって、最初の段落に下のようにある。 

この冊子では、骨髄または末梢血幹細胞を提供する方を「ドナー」、移植を受ける方を「患者」と表現します。  また、ドナー候補者となってから、骨髄または末梢血幹細胞の提供に至り、フォロー終了までの調整のことを「コーディネート」と呼びます。 

ハンドブック表紙拡大画像のリンク

この冊子は説明と適格検査の日にもらったような気がする。  記述しながら読み返して気づいたが、この冊子にはいわゆるハンドブックとしては致命的な欠陥がある。  そう、索引だ。  当方の知っているところの一般のハンドブックや取扱説明書などの類の冊子には索引があって、ある単語が出てくるページについてどこにあるか探せるわけだが、索引がないので、前からずーっと読んでいかないとドナーとは何か、コーディネートについての解説のページやみつからないのだ。  前から読まないといけないのは、小説とかドラマのあることでしょ? ハンドブックや取扱説明書・あるいはユーザガイドなどは、ギモンに思ったら読み返すことも期待しているから索引があるんだわさ。  読み始めると、仕組みとか、日程の調整についてとかいろいろあるし、骨髄とは何かみたいな解説もある。  コラム形式でいいから、「ドナーとは」「コーディネートとは」というような表題の記述がほしいね。  そうすれば索引からも引っ張れるハズだし、ドナーの項につづいて、ドナーの意思とかドナーの義務とかドナーの権利とかの項だってできると思う。  ちなみに、前回もらった財団法人骨髄移植推進財団の編集発行『骨髄提供者となられる方へのご説明書』 1995 年 6 月 1 日初版第 1 刷発行の 2011 年 7 月 12 日第 26 刷発行には「ドナー」「コーディネート」の解説の記述は見つけられなかった。  っつうか、前から順繰りに読むことしか想定していないと探しにくいんだよね。  web ページとか、 pdf とか、電子的な文書だと、検索とかで用語を探せるから、索引なんぞなくてもいいんだけどさ。 

骨髄提供者となられる方へのご説明書表紙拡大写真へのリンク

■適格検査と結果

最初にドナーとしての検査とか面接みたいなのがある。  検査と面接を行う病院は、隣の隣の駅から病院の送迎バスでいけるらしい。  歩きの場合、当方の計算では、駅まで約 1.7km で、駅構内と降りてから 800m くらい歩くとみた。  ざっくり 160kcal くらい使うことになるとみた。 

検査日案内書類へのリンク 検査日決定書類へのリンク

◇ 適格検査

病院は当方の住むところから道のりで約 7.5km でしかもほぼ平地。  チャリンコの場合、過去の経験則から 120kcal くらいかなーと見込んだ。  こりゃー歩いて駅+電車でいくよりも自転車のほうが 75% のエネルギー消費で、圧倒的にラクだ。  使うエネルギーが少ない、ソレすなわち筋肉使わないってことじゃないの?と解釈して、当日 2013 年 10 月某日検査をする病院へチャリで行った。  果たして、当日は向かい風で「やべーちょっと筋肉使っちゃうじゃん!」とも思ったが、ブルベで培(つちか)ったところのローパワー漕ぎ&下ハン低空気抵抗乗りで病院についてみたら、なんと 108kJ の仕事量、当方の体内消費は 108kcal と見込みと大きく違わないことがわかった。 (この J → cal 換算は当方のチャリの体温上昇のところで計算しているので気になったら見ておくべし)  向かい風でなかったら 100kcal どころか、歩きの半分で病院でいけたかも…やっぱチャリってスゲぇ。 

担当コーディネータと会う日。  初めて調整医師と会う日。  しかし、調整医師が来ない(笑)  …いや、ちゃんと後で来たよ。  なかなか来なかったってことだ。  医師だからね、患者がたくさん待っているハズだ。  想像に難くないが、忙しいらしい。  前もそんなだったかも。  あー、そうそう 2013 年 10 月 1 日から、財団法人骨髄移植推進財団から公益財団法人日本骨髄バンクと名前が変わったという話をコーディネータから聞いた。 

まぁ、とにかくコーディネータの方は当方に説明を『ドナーのためのハンドブック』だったか『骨髄または末梢血幹細胞提供者となられる方へのご説明書』を読んで説明してくれた。  基本的に新しいことがないので、前回を全部覚えているわけじゃないけど退屈になりそうになった。  この辺の部分は前回を参照しておくれ。 

説明はわかった気になっている。  さて、あいかわらずココロザシのない当方だが、ドナーになる意思はあるかと聞かれりゃ「ある」さ。  前述のように当方には、体調を維持するために外にでたいという下心がある。  下心のため、そう答えるのさ。 

血の方はチューっと採って終わり。  身長はともかく、体重はアタック 299 のころよりも +3kg リバウンドじゃ。 

◇ 結果

2013 年 11 月某日骨髄バンクからお手紙が来ていた。  先日の血液検査の結果だ。 

で、結果は「骨髄バンクの基準を外れている項目がありました」にチェックが入っていた。  あーあ、再検査かー。  次の検査でアウトなら候補からも外されるだろう。 

基準を外れている項目ってのが、クレアチニンという項目だ。  当方の値は 1.05 mg/dl だ。  骨髄バンクの基準は、男で 1.04 以下、女 0.70 以下となっている。 

再検査のお知らせ書類へのリンク 検査結果の書類1へのリンク 検査結果の書類2へのリンク

ここに過去の健康診断の紙がある。  見てみると、前回骨髄移植ドナーをした年である 2012 年の 9 月の健康診断の血液検査で、 1.07mg/dl だ。  DLI ドナー直前の 2013 年の 9 月の健康診断の血液検査では 1.10mg/dl となっている。  つまり、前回骨髄移植ドナーの検査のときは例外的に低い数値 0.98mg/dl が出ただけだったのだ。  骨髄バンクの基準は 1.04mg/dl 以下が基準だが、健康診断の紙の参考基準値は 0.60mg/dl 〜 1.19mg/dl と出ているぞ。  これだけ厳しいことが、ドナーを守るってことなんだろうな。  この数値が高いと腎臓の機能障害の疑いがあるとか。  5 くらいになると透析をしないといけないらしい。 

再検査のお知らせ書類へのリンク

◇ 再検査

っちゅうことで、二週間後に再検査が予定された。  コーディネータからの指令は「水をいっぱい飲んで来い」ということだった。 

透析で落とせる数値なのか! そう、ドーピング検査で尿検査しているよな。  当方の腎臓は、特に問題がないと思っているので、自分の腎臓を使う「自前透析」を思い立った。  利尿剤などもっていないから、利尿効果のある食べ物か飲み物だな。  調べるとコーヒーなどもあるが、当方はココ一番のためにカフェイン絶ちをしているため、これはなし。  他にはと探すと、アスパラガスというもんがあるじゃないの! しかも疲労回復にも効くとか。  ということで、検査の前々日にアスパラガスの缶詰を食べて、検査の前の日は大量に水を飲んだし、いっぱいおしっこにもいったわ。  食事は相変わらずそれなりに多いから、それなりに水分をとっていたが、水分を水で 2.5 リットルくらい飲んだ。  一時間に一回くらいはおしっこに行ったような気がする。 

検査の日は血を採って、終わり。 

一週間くらいで、結果が郵送されてきた。  クレアチニンの数値は 0.96mg/dl だった。  これ、すなわち問題なしと。  期待通りたくさんおしっこするとクレアチニンの値は下がるようだ。  うーむ、人体実験というか、自分で仮説を立てて、計画して、実行してうまくいくとうれしいものだ。 

再検査の結果書類へのリンク 検査結果書類へのリンク

◇ 選定

結果が出て、一週間後くらいに仕事からアパートに帰ると最近よく見る封筒があった。  あけてみると「ドナー選定のお知らせ」だった。  コーディネータから日程の調整があった。  やることは、親族に言って最終同意面談に来てもらえるように日程調整、会社の上司に言いつつ同僚とスケジュール調整とか、そんなところだろうか。 

選定書類へのリンク 海外渡航自粛依頼へのリンク

職場の方はすんなり。  悶着を突破したので、親族の方もイナカからでてくるにあたって、最終同意面談の前日に来てもらうというスケジュールを組んだ。 

■ Final Agreement

最終同意面談日決定のお知らせの書類へのリンク

ドナーにとっての骨髄移植の同意を正式に表明する場についてであるが、もう一度ある。  それは最終同意面談だ。 

この日に同意してハンコついたら、終わるまで撤回できない。  半年有効なシロモノなので、半年で終わらなかったら撤回できるみたいだが… この辺は前回と手順的には変わらない。 

◇ Schedule for meeting

当方以外に医者・コーディネータがいて、さらに弁護士が第三者として加わるという、とにかくなんかあっても法廷で勝てるように手続きは煩雑だ。  とりあえず、当方は決まった日に行って話をしてハンコついてくるだわさ、と思った。  ちなみに、日本各地でこういう最終同意面談があるわけであるが、弁護士が同席するところは多くないそうだ。  とりあえず、関東はこういう形式だ。 

◇ Point of no return

最終面談は、退却限界点だ。  前回同様、コーディネータ、調整医師、弁護士、当方の親族代表と当方ということで五人がツラ付き合わせる。  利害関係でいえば、コーディネータと調整医師が先方、当方側は当方と親族代表、そして第三者の立場の弁護士だ。  ただ、断ることはここまではいつでもできたのだ。  当方は断らないが、当方の親族代表は先述のように、容認してくれてはいたが、キモチ的には反対だったかもしれない。  ドナーになることをとめるには最後のチャンスだ、反対を表明したかったかもしれないが、反対はしなかった。 

骨髄提供に同意する書類へのリンク

さて、当方の親族代表に対して、説明をした。  当方には前回とあわせて四度目で、いいかげん聞き飽きた♪  ただ、隣の部屋で医者と患者なのか患者の周囲の人なのかわからないが、最初はすすり泣きながら何かを訴えて、ずっと延々何かを話している人がいた。  「あぁ、こういう聞き役も大変だな、医者なのかな?」と思ってソッチに気を取られていたのだった。 

それと弁護士も説明を聞きながらも、別の表を見ていた。  終わったあとに「ソレなーに?」と聞いたら、説明のダイジェストのようなものらしい。  多分それで説明項目をチェックしていたのだろう。  不動産では、資格のある人が「重要事項説明書」を元に説明するけど、骨髄移植では資格もへったくれもないから、弁護士会か骨髄バンクが、最低限説明すべきことを説明したか、自由意志で Yes と言っているかなどの立会人としてのチェックをしていたのだろうと想像する。  

血液の専門家と話せる機会は多くない。  調整医師に、「 HIV に感染していて AIDS (免疫不全症候群)になった患者に骨髄移植をして、 HIV 感染がなくなっちゃったその1その2」という話があって、画期的治療(必ず治るってワケじゃないが…)となるのかと聞いてみた。 

ってなことだったように思う。  まぁ、骨髄移植が絶対的カンペキな治療ではないということらしいから、当面は HIV 関連で骨髄移植が多用されることはなさそうだ。 

最終同意面談行ったよ、な書類へのリンク

あ、そうだ、親族の一言で当方が web に骨髄移植のことを書いているのがバレちゃったよ。  ちなみにある時期までしつこく「どう検索したら出るんだ」と聞かれたが、あるキーワードを教えたらパッタリと聞かれなくなったから発見されただろうよ。  このページも、いずれバレるんだろうな。 

■ Transplantation : 骨髄移植

最終同意面談を終えれば、実行だ。 

移植日程案内書類へのリンク

◇ Operation 1 : 採取医師と日程調整、機能診断

採取医師と面談した。  基本的な作業(手術)の説明と、麻酔の説明と貯血の日程だ。  麻酔医の居る日を最優先に決めた。  骨髄液の採取量がそれなりに多いので、貯血量もそれなりに多くするってことだ。  鉄剤を処方しましょうということで、骨髄移植ドナーになって初めてクスリを処方された。  貧血になってフラフラになるよりも、血がしっかり体内で製造されたほうがいいわけだ。 

採取医師からいろいろ説明を受けた。  たとえば、具体的な数値を挙げて、全身麻酔や手術そのもの一定の確率で、合併症(出血や感染症、神経関係など)などのトラブルがあるとね。  当たり前だ、日本全国で何もなかったらおかしいし、隠蔽していると思うよ。  麻酔などは薬があわないとか、チョイスの問題なんだろう、十人十色といったところか。  ただしウチの病院ではまだありませんけどねと、必ずつくところがいい!  説明の最後に「第一号にならないようにお願いします、なっちゃってもできるだけ良いようにしてください」とお願いした♪ 

二年ぶりくらいなので、すっかり忘れていたが、尿検査、血液検査、 X 線撮影、心電図などの検査をおこなった。  前回も苦しかったが、肺機能検査はとっても苦しかったね。  思いっきり息を吸ったり、完全に息を吐ききったりとか。  肺活量は 4,000cc にちょっと満たないくらいだった。  これが 8,000cc くらいあれば、チャリンコでもっと脚が回るのにと何度思ったことか。  いつも酸素が足りないと思いながら走ってるからな。  酸素があれば脚はもっと回りそうなんだよ、血液の能力もそれほど高くないから本当に苦しい。  話を元に戻して心電図もとって相変わらず所見アリだが、もう経験者だからということでスルー(笑) 

またクレアチニンが高い結果へのリンク 再検査案内書類へのリンク

で、血液検査でまたひっかかったよ。  あーあって感じ。  実は前日の夜寝冷えして、ハラが下った。  よって、脱水が進んだと思われる。  基準値をカッコ内に書くと、問題となったのはヘモグロビンの値が 18.5g/dl (13.5-17.5) 、赤血球が 5.87 (4.10-5.30) 、ヘマトクリットが 53.1% (40.0-48.0) っつうことで、特に問題となったのはヘモグロビンの値だ。  CTC の方(後述)が以前の検査は 16.3 だったというメモをつけてくれたが、多血症の疑いということで、再検査となった。   担当医は「断れますよ」というが、ここまで各方面で調整してくれた各員の苦労を無にできない。  まぁ、再検査でダメならしかたないねということで、断らずに再検査チャレンジとした。 

血が多いことに関して、当方はチャリンコに乗っている(酸素が必要なのよ)ので、望ましい状態と考えているが、どういう害があるか聞いた。  血管が詰まったりするかもということだそうだ。  男に多くて、年齢的にも当方くらいの年齢で発症することも多いらしい。 

病院について

さて、この骨髄採取する病院、何度か通ううちに実は職場から結構近いところにあることがわかった。  当方が住んでいるところから職場までは西方に 10km 弱だ。  病院は職場から北方に 10km 強だ。  最初は、住んでいるところから電車で東に向かって、乗り換えて北方に向かい、また乗り換えて西方に向かうという、ロの字の三辺つまりコの字型(電車の路線で 40km 以上ある)に移動していた。  一時間ちょっとかかっていた。  これが L 字型に移動すれば、早い( 50 分くらい)し、会社から向かうことも可能なことがわかったのだった。  ちなみに退院後の検診は束縛は何もないので、斜めに\というような向きに自転車で直接行ってしまおうと思う。 

病院では驚くことが他にもあった。  骨髄移植コーディネータに聞いて知ったが、ヘリコプターが駐機していた。  そう、当方が住んでいる都道府県レベル自治体の中でただひとつのヘリコプターがいる病院だ。  最初に病院に訪れたときは駐機場にいなかったが、帰るときには駐機していた。  各都道府県に一箇所程度(北海道だけは三箇所)そういう病院があるとのこと。  でも、経費が大変で、以前一度ヘリコプターを置くことがない時期もあったとか。  天候さえどうにかできれば、渋滞や道の形に縛られず、川の氾濫や大きな道路設備破壊や雪などを越えて現地へ到達できることはすばらしいわけで、社会が人の命についてどれだけ経費をかけていいかを問われるものなのだろう。 

(この段落 2014/04/20 追記) ラジオで聞いて名前を知ったが、このヘリコプターはドクターヘリというらしい。  ラジオで聞いた記憶によれば、現在、日本全国で 25 機運用しているとのこと。  ドクターヘリの運用は年間二億とかリンク先に書かれていた。  そりゃ、カネがないときは運用できぬわのぅ。  そーいや、術後診断ということで、最後にこの病院に来て、帰りしなに駐機場をみると二機いたが、あれは他のところから来ていたのかなぁ。 

この病院では、骨髄移植に関して特色がある。  日本全国でも数少ない CTC ( Clinical transplant coordinator : 病院内のコーディネータ、クリニカルコーディネータともいう)がいる。  全国で 14,5 人くらいじゃないかとのこと。  当方の担当の骨髄移植コーディネータが知っているのは、ココと他には二箇所のみらしい。  骨髄採取できる病院はたくさんありそうだが、コレだけ少数しかいないということはとても珍しいと思われる。  看護師でこの CTC の方を目指す方がいるらしい。  聞いてみると、 CTC ってのは完全に病院が自主的にやっているサービスである。  国が病院に強制している患者人数アタリの看護師の数とか機能としての看護師のリーダー(昔は婦長と言ったが今は看護師長とでもいうのかな)とか決まってるものであり、 CTC は機能としておかなくちゃいけないわけじゃないのだと。  確かに前回の骨髄採取のときは今回とは別の病院だったが、 CTC はいなかった。  当方は骨髄だけ世話になったが、他の臓器、たとえば角膜とか肝臓とか腎臓とか心臓とかそういうときも関係するのだろうか。  聞いておけばよかったな。  と思って後日聞いてみたら、この方は骨髄移植だけで、他の臓器は対応していないとのこと。  (内科系と外科系で別れちゃっているとか。 ただ CTC 同士の知り合いはソレナリにいるらしい)  骨髄移植のコーディネータは造血細胞移植クリニカルコーディネータ(TCCo)ともいうらしい。 

検体保存事業書類へのリンク

この病院、実績も多いみたい。  はっきりとした数値はもらってないが、骨髄移植に関しては血縁間もあり、骨髄バンク系でも結構なペースでやってそうだ。  こんなんだから当方が住んでいる都道府県レベル内では一番多いかも。  数が多いってことは手馴れてそうだと期待できるな。  数が多いと事故も多そうだが、採取医師による説明では「ウチではまだないけど」のところからも手馴れが慢心にはつながっていないともいえそうだ。 

◇ Operation 2 : 血液検査の再検査と、麻酔医師と面談

再検査で問題ない判定の書類へのリンク

一週間後に再び血液検査で病院を訪問した。  いやー、骨髄移植コーディネータには大変申し訳ないわ。  骨髄採取の日を決めちゃったもんだし、貯血の日とかを考えると、もう再検査はこの日しかなかった。  よく調整してくれたと思うわ。  基準値をカッコ内に書くと、今回はヘモグロビンの値が 16.8g/dl (13.5-17.5) 、赤血球が 5.20 (4.10-5.30) 、ヘマトクリットが 49.0% (40.0-48.0) っつうことで、ヘマトクリットの値がちょっと高いが、問題なしとの診断。  ね! 前回の検査時は水分が抜けていたのよ。  それに、きっと骨髄バンクの基準は厳しいからちょっとくらいハミだしてももんだいないんですよと思ったわ。  CTC だって忙しいだろうに、立ち会わなくてもいいのに来てくれたりしてホント申し訳ない。 

麻酔医との話で、当方からの注意「肩が硬い」とか「前歯がブリッジ」だとか話した。  麻酔薬の説明を詳しくしてくれた。  そして、麻酔薬は少ないと効かないし、多すぎると死ぬわけで、患者を麻酔薬から守るのだと教わった。  合点がいった! その通りだ! 新しい見方というか、そういうことなんだと思った。 

麻酔薬は大きくは三つに分けられると。  その1は鎮静剤で、機能としては眠らせる。  その2は鎮痛剤で、機能としては痛みをとる。  その3はそのものの名前だが、筋弛緩剤だ。 

鎮静剤は予定としてはセボフルラン(吸入)と、マイケルジャクソンで有名になったディプリバンを使うとのこと。  鎮痛剤には麻薬だが、残らないし、依存もないんだそうだ。  筋弛緩剤にはエスラックスというのをつかうのだと。 

◇ Operation 3 : 貯血 1 回目

貯血一回目の日程案内書類へのリンク

貯血一回目は学生?インターン?四人ほど担当医と一緒に来た。  何かいろいろ説明していたな。  しかし、貯血の時の採血は忙しい担当医が来なくてもいいんじゃないかと思った。  というのも献血などでオバちゃんが駆血帯でキュっと縛ったら、消毒して、針をプスっといくわけじゃない? メチャメチャ忙しそうな医師が来なくてもいいだろ、と思うわけよ。  まぁ、こっちはなされるがままだけどさ。 

貯血一回目は 400ml ほど採って終わり。  さっさと帰った。 

◇ Operation 4 : 貯血 2 回目

貯血二回目は 200ml でソッチはすぐ終わり。 

この日のハイライトは入院前の相談だ。  食事の量(←これ、今回の最大の課題!)、当日朝シャワーを浴びることができるかとかそういったことを聞いたりできるのだ。  当方の場合生活パターンが多分普通の人とは違うので、相談しないといけない。  朝の出勤前にシャワーを浴びるので、手術当日の朝シャワーを浴びたい。  前回はそれがかなわなくてちょっと残念だった。  頭の皮が痒くなるのだった。 

トレーニングをしない日はだいたい朝三時半くらいにおきて、準備して四時くらいから朝食だ。  そして、昼は 12 時くらい、夜は 20 時〜 21 時でほぼ 8 時間ごとに食事をしている。  聞いている範囲では朝はもう少し遅い人が多いらしい。  しかも、量も違う。  貯血二回目の前々日の普通の食事の重さを量ったりして調べてみたら、朝食 2000kcal 、昼 1,200kcal 、夜 1,700kcal ほど食べてることがわかった。  こりゃー運動しないとすぐに太るわけだ。  ちなみに会社に行かない休みの日はコレにパインの缶詰一缶( 450kcal くらい)とか、お菓子( 500kcal 前後が多い)などを食べたりしていることが多いからして、入院しているところから 4,000kcal くらいでいいかなと考えた。 

貯血二回目の日程案内書類へのリンク

というか、前回の普通の病院食で夜に眠れなくなるくらい空腹になるってのはそういうことだったんだとわかった。  相談でわかったことは、衝撃の!健常者向け食事はでる……が、一日あたり 2,000kcal までしかでないとのこと。  あとは 24 時間のコンビニが病院内にあるからソコへいけとのこと。  そういうわけで、食事以外に 2,000kcal ほどおやつを買って食べることにした。 

採取による入院の日程案内書類へのリンク

◇ Operation 5 : 入院当日

眺めがよく夜景もきれいだった

会社については四日間の連続のお休み、ちょいと遅めの正月休みだ。 

検査前と手術前は筋肉を使うなとか言われていたけど、自転車通勤しないで電車通勤していると歩くものだから、モモを筆頭にあちこちがパンパンになって筋肉痛だよ。  普段どんだけ歩いていないんだ?というくらい歩いてなくて、これで大丈夫なのかと思ったが、指示通り自転車に乗らず、運動(トレーニング)もしてないから、これで問題あっても、仕方ないよね。 

病院に着いて入院手続をした。  職員の方の先導でエレベータに乗った。  エレベータを降りてビジネスホテルのシングル風の部屋に案内された。  前回は当時住んでいたアパートよりも占有面積が広いんじゃないか?と思うくらい広くてすばらしい当方には分不相応な VIP ルームだった。  今回はそこまで広くはないが、居心地のよさそうで、眺めのすばらしい部屋だ。  便通などの記録表が置いていかれたので、記録もしてみた。 

便通などの記録表のリンク

全身麻酔をしたあとに肺の機能を回復させたり、合併症を防ぐために写真のトリフローという器具を使った。  これが結構苦しいんだな。  息を吸って三つとも玉が上に上がった状態をなるべく長く持続すればよいというが、右の玉が上がった状態を 5 秒と維持できない。  とても苦しかった。 

呼吸訓練装置トリフローの写真

看護師がやってきて、足首のサイズを測って弾性ストッキングを持ってきてくれることになった。  前回はひざ下だったが、今回はモモの上のほうまでくる長いモノだった。  エコノミー症候群を避けるためのグッヅだ。 

さて、夕飯が出てきたので食べた。  おいしかった。  が、予想通り足りないねぇ。  圧倒的に足りねぇ。  そこで、あらかじめ買っておいたおやつと、このために持ち込んだぺヤングソース焼きそば超大盛( 1,099kcal )だ。  お湯はというと買ってないけど、コンビニで入れて来いという指示だったので、なんとなく悪いなとおもいつつ、一声かけてポットからお湯を入れた。  うむ、食事禁止より前に食べきったのでよかった。 

◇ Operation 6 : 手術当日

弾性ストッキングを穿いたところ

朝はシャワーを浴びて、タイツをはいてお迎えを待った。  やることないしねー。  あ、そうそうシャワールームにはカメラを持っていった。  え?何するんだ?って? いや、ワシのチ○チ○を撮影するためじゃない。  カメラは防水タイプなので一応軽く石鹸洗いをしたのだ。 

さて、点滴つけてドーリー?を押して手術室には歩いていく。  二回目なだけあって、図々しくなっているので、付き添いの看護師さんにエレベータの前で当方の勇姿(笑)を撮影してもらった。  さらに!手術室についたら、待っている人々がいた。  そこで、せっかくだからと、もっと図々しいことをお願いした! さっきカメラを洗ったからね。 
「あのー、差し支えない範囲でいいので、撮影していただけませんか、カメラは耐ショックだし、防水だから、必要なら消毒液に漬けていいですし、落っことしても壊れませんから…」
ということで、撮影してもらった。  まぁ、それでも差支えがあるかもしれないから、写真は縮小しておくね。  もし、リクエストがあったら、もうちょっと大きい写真を見られるようにするかもだけど、公開当初は小さくね。 

ドーリー押して手術室へ Go!

写真を撮影してもらえることになって、安心して、手術台に横になった。  酸素マスク?をつけてもらって点滴のほうにも何かつけてる様子だった。  そのうち点滴をさしてる左腕にじわーんと暖かい蒸しタオルをかけてくるような感覚が広がってきた。  次に酔っ払ったときのように後頭部に無感覚な感じが広がって、顔面の皮が麻痺してくる感じがして、「きたきたー」と言った。  そのあとはもう覚えていない。  麻酔が効いて、気管挿管されている写真も撮ってもらったが、見ても利益のある人は少なそうなので、マヌケ面を見て楽しむのは自分だけにしておく♪ 

骨髄液採取中 骨髄液 自己血輸血中

終わったと告げられてカメラを返してもらったわけだが、多分この写真から当方が撮影したハズだと思う写真があるが、そのあと数枚の撮影した記憶がなくて、記憶がまだらになっている。  でも、前回よりは麻酔から醒めるときの状況というか、覚醒レベルの上昇度は急峻だと思った。  あと、身体を動かせないというか、動かないので、いろいろ周りを撮影しておいた。  撮影時刻からすると、午前 09 時過ぎに手術室に入って、午前 11:30 ごろ病室にベッドで戻ってきているということがわかる。  頭がボンヤリしているから、まだうつらうつらしていて、コレ幸いと時々目覚めては撮影し、また眠った。 

だんだん感覚が戻ってくると、脚をマッサージしている装置があることがわかる。  三段階あって、足首のほうからひざ下にかけて、順繰りに圧力がかかって血液を身体の中心におくるような動きになっている。  身体にかかっている毛布をのけて、撮影してみた。  ひざ下についている水色の部分がソレだ。 

病室でベッドの上で脚のマッサージ中

で、予想外のモノが写っていた。  なんか脚の間からチューブが出ていて黄色っぽい液体が通っている。  む、この色は…成分献血で見る血漿の色か? 身体を起こせないのでめくって撮影してみたら、チ○チ○にチューブがついている。  モザイクかけても見苦しいのでソレの写真は自粛しておく。  液体の正体はおしっこだった。  あらー、見られたどころかなんかチューブいれられちゃった。  おムコにいけない、恥ずかしいわ(笑)

14:00 くらいには、チ○チ○につけたチューブを外してもらって、起きて歩いてよいといわれたので早速ケツガーゼを貼られたところを撮影に便所に入った。  水を飲んで、特にむせることなく飲めた。  飲食 OK が出た。  一応自重して、ちょっと待った 15:00 くらいにヨーグルトやプリンを食べた。  って、一時間しか待てなくて、しかも四個ってところが当方がバカなところだが、許しておくれ>誰とはなく。 

あとは、骨髄液採取から三時間後くらいにチ○チ○からチューブを抜いたのだけど、抜いたあとおしっこするとちょっと沁みたね。  翌日には違和感くらいになったけど、抜いた日は夜くらいまではちょっと痛かったかな。  当方はイッパイ水飲むからおしっこ近くて、当日は 5 回ほどトイレにいって、「おおー、ちょっと沁みるなー」とか思った。 

ヨーグルトやプリンを食べてもハラはへる。  っつうか、食欲もりもりあって、餓えた鬼、すなわち餓鬼の如し。  夕方のメシ待っていたよ。  食べても足りない。  しかし、今回は持ち込みがあるからな。  というところで、ハタと気づいた。  昨夜はお湯を入れにコンビニまでいけたが、手術当日は他の階へ行ってはいけないとね。  ぺヤングの超大盛りはお湯がないとダメだよなぁ。  そこで、ナースステーションで、「この階でもっとも高温のお湯が出るところはどこですか?」と聞いた。  洗面台のお湯だという回答で、まぁふやけていれば食べられるかと思えばあきらめて洗面台のお湯を入れた。  実際食べてみたら特に問題なかった。 

そして、夜中に日付が変わって「もう当日じゃないもーん」といえる時刻になったら、エレベータでコンビニのある階にいってオニギリなどを買ってきて、また食べた。  こうやって書いていると、当方は食べてばっかりだな。 

座布団みたいなガーゼを当てられた写真を見て、これはドンだけデカい刺し痕だよ!と思うが手術の痕はとっても小さいのだった。 

◇ Operation 7 : 手術翌日

絆創膏

そうそう、余りに無感覚で書くのを忘れていたが、手術当日から腰の痛みがほとんどないんだよね。  押せば痛いけどさ。  手術当日に退院しても良かったんじゃないかと思うくらいだった。  で、手術翌日に、痛くもなんともないし、前回の退院時よりも痛くないから、「今日退院できませんか?」と来た医師に聞いたらダメだってさ。  残念な気がしたね。 

やることないから、本読んで、ラジオ聞いて、音楽聴いて一日を過ごしたわ。  エレベータホールの脇の面会ラウンジのところで音楽会みたいなのをやっていたが、ヒキコモリ体質の方法は音楽が聞こえてきても行く気にはならなかった。  うーん、オレってダメなヤツ。 

明日退院だなーとか思っていたら、親族から電話がかかってきた。  なんか目の手術の際に、心臓が故障していることがわかったので手術するらしい。  そりゃ、オオゴトだなとは思ったが、医師でも看護師でもない単なる患者の親族である当方ができることは特にない。  しいて言えば、本人の相談にのるとか、本人の話を聞くとか、見舞いに行くとかそんな程度だろう。  「まぁ、それはともかく、アンタは元気なのか?」と聞かれたら、「実は…」と骨髄ドナーで入院している旨を白状した。  聞かれなかったから、言わなかっただけだもーん、隠していたわけじゃないもーん。  もう、事後だからもめずに終わった。  「悪いことはできぬものよのー」と電話口で言った、って悪いことなのか?(笑) 

◇ Operation 8 : 退院日

病室

病室では、相変わらずラジオを聞いて、ゴロゴロしていた。  医師が来て「どう?」に対して「当日退院してもいいくらい軽かった」と延べ、傷口のチェックをして退院 OK となった。 

コーディネータの方に案内されて病院の出口のところまででお別れ。  やっぱり、コーディネータの方は大変だと思うわ。  当方の一件終わってお疲れ様でした。  まだ後処理がいろいろあるんだろうなと。 

当方は帰りがけに会社によって、「調整と協力の礼を述べ、明日から出社する」旨を報告して帰宅した。  で、車に乗って買い物したりしたのだ。  前回は腰の出っ張ったところがシートに当たるなどすると、少々痛かったが、今回はあたってももう違和感を感じる程度で全くといっていいほど、生活に影響がなかった。  なんたって翌日からトレーニングもしたし、自転車通勤しちゃったしね。 

◇ 必要物品

前回は当方にとっては初めての入院だった。  何が必要か、不要かぜんぜんわからなかった。  しかし、もう経験者だから、教訓として改善した。  もし、参考になるならということで下に記述しておく。 

当方の生活習慣は朝シャワー型なので、入院当日の朝にシャワーを浴びた。  前回はシャワーを浴びることができなかったのでペースがつかめなかったが、これは病院によるところで、入院する人には幸運を祈る。 

■ 後日譚 : After the day

その後の経過を書いていくことにしようと思った。  が、しかし、痛くもなんともなく、退院翌日から自転車出勤しちゃった。  それどころか退院翌日からトレーニングしちゃったよ。  脚がなまっていたね。  ということで、脚のリハビリが必要だったわ。  それ以外は書くことないね。 

抽出痕の写真のリンク

一応、骨髄液抽出痕の写真も載せておこう。  比較するものを写せなかったが、皮膚のキメの大きさから痕の直径は 2,3mm くらいじゃないかな。  ちょっと湿って見えるのは、シャワーを浴びたあとに絆創膏をはがしたからだね。 

結果的には、ちょっと恐れていた前回よりもとっても痛いことになる、ってことはなく、ダメージは非常に小さかった。  っつうか、ほとんど痛くなかった。  CTC の方が、痛かったり、足元がふらついたりする状態で、トイレ行ったり、何かを自分ですることはしないでねとおっしゃっていた。  そのココロは、そんな状態で点滴のドーリー倒したり、患者として倒れちゃったりすると、看護師のやること(多分始末書系、再発防止のための書類とかかかなくちゃいけないとか、片付けとか)が増えるから、そんなのに比べたら呼ばれてちょっと介助するほうがラクだから、なんかあったら遠慮なくナースコールしてくれということらしい。  患者さんは皆さん自分でなさろうとするんですよーとおっしゃっていた。  当方の場合は、病気とかで入院したわけじゃないので、ハラがへる以外は元気でしょうがないくらいだったから、世話になろうにも、何にもなかった。 

前回だって、痛いっつうよりは違和感って感じで、それが退院後一週間くらい残ったとか、椅子にすわると当たって、そのときにはちょっと痛いくらいだった程度だった。  今回、ほとんど痛くなかった理由は不明だ。  前回の先生よりも腕がよかったのか、器具がよかったのか、実は前回の手術で神経が死んで痛みが感じなくなっているのか、当方が年を取ってニブくなっているのか、とにかく、ほとんど痛くなくて、後遺症どころか、違和感もほとんどないくらいだった。  人によって、痛い人もいるかもしれないし、痛くないかもしれない。  この部分は経験が二回しかないからなんとも言えぬ。 

退院後検査

前回は退院後もちっとは痛かったり、違和感が一週間くらいあったりと変化を書くことができた。   今回は翌日から以前の生活に戻って、脚が弱っている実感があったなどはあるが、骨髄ドナーを体験したからというよりはトレーニングをサボっていたときと同じことになっているだけで、特筆することが何もない。 

検査結果へのリンク

担当してくれた、施術医師に最後の診察ということで面談してもらった。  検査結果を見て「最近自転車をガンガン乗ってますか?」という問いに対して、当方は「別に…」と。  朝の二時間で 1,100kJ 消費するくらいのトレーニングをしていて、平均 160W くらいで二時間なんだけど、心拍を 130bpm (そこそこに会話ができる程度の心拍)に制限しているから負荷は高くない。  でも一年前は一時間 FTP が 150W くらいだったので、今考えると別にというほどでなく、「ソレナリに乗ってます」と言っておけばよかったか。  というのも、値、特にクレアチニンの値が高いので、この値が健康診断ででたら病院行けといわれると思うとか。  まぁ、クレアチニンが高いのは自転車に乗って病院まで 17.3km ほど漕いで行ったせいかもしれない。 

病院までの出力・心拍・速度グラフ

「希望すれば、様子を見るために再検査できるけど、希望します?」と医師。  当方はすでに面倒になっていて、「いや、いいです」と(笑)  今よりも一リットル上乗せして水を摂るといいと言われた。  水たくさん飲むことにするわ。 

病院を去り際に CTC の方に会った。  もう二度と会わないことを望むとね。  いや、別に嫌われているわけじゃなく、病院で会うということは当方が患者になっているということだ。  特に当方はすでに二回目の骨髄移植ドナーなので、三回目はないということから、ドナーとして会うこともないわけだ。 

◇ お役御免の日

お仕事で、夜勤続きのある日、夢の中で電話が鳴っていたような気がした。  ちょっと白状すると当方は長い時間連続では眠れない。  3,4 時間かに一度目が覚める。  今日こそは寝るぜ!と気合を入れて寝たが、やっぱり途中目が覚めちゃって電話をみたのが運のツキ。  日は高く、電話をみると着信アリとなっていた。  三回着信があって、二つは親族、一つは骨髄移植コーディネータからの着信だ。  前日は訪問者と上空を飛ぶ飛行機の音で、二度起こされ、睡眠不足で夜勤はヘロヘロだった。 

なかなか、寝かせてもらえないのー、今夜もヘロヘロかなと思いつつ…  無視するわけにもいかず、電話をした。  親族のほうは心臓の手術で入院していたが退院にあたって、ベッドを導入したいということで電話をしてきたのだった。  シンプルで安くてあまり大きくないものがいいとのこと。  あぁ、それなら持ってるから、と多少時間に余裕がありそうな夜勤明けの日を指定して、ベッドの部品を持って組み立てに行くことで合意した。 

次に、骨髄移植コーディネータに電話した。  相変わらずいい声だ。  協力に感謝するとか、いろいろ言ってくれたが、こっちはこっちの下心、外に出る機会とか、新たな体験とか、そういうのがあるわけで、骨髄バンクに義理があるわけじゃない。  感謝されるスジアイはないとかいうと言いすぎだが、「サンキューな」くらいのチャラい言葉で十分だからして、恐縮してしまう。  「コーディネート終了」という言葉がでて、当方のお役御免が確定した。 

電話の電池が切れそうだった。  電池切れていると、コーディネータにまた怒られそうだった(笑)  よく電話の電池が切れていて、連絡がつかずに怒られたので当方が悪いのだが…  二本電話をかけて、眠れないので書き散らしに「お役御免の日」を追記してそろそろ公開するかな。  いや、今夜も夜勤だから、公開する前にもう一度寝るぞ! 

◇ アンケートその1

2014 年 4 月のある日アンケートのお手紙が来た。 
アンケート封筒へのリンク
内容は下のような感じだ。 

多分前回も DLI でこんなのが来て、提供するとこたえたんだろうな、覚えてないや。  でも、DLI のドナー体験をしたのだから、間違いない。  今回は、どういう風な書類が来たかというのもなるべくお見せしようと思っているので、下に画像リンクを付ける。  クリックすれば読める程度には拡大できると思う。  参考になれば幸いだ。 

お礼の手紙画像へのリンク  DLI 説明画像へのリンク 1  DLI 説明画像へのリンク 2  DLI 説明画像へのリンク 3  DLI アンケート画像へのリンク コーディネート終了時アンケート画像へのリンク 1 コーディネート終了時アンケート画像へのリンク 2 返送用封筒画像へのリンク

回答した内容は上に記述したようなことを簡潔に書いた。  下に実際に回答した内容を pdf にしたので、ダウンロードすれば見られる。  といっても、二回目のアンケートの時に一緒に回答したんだけどさ。  上に書いてなくてアンケートに書いた内容としては、コーディネータとメールでやり取りできるとよかったと書いた。 

【回答の実際( PDF )】

◇ 保留確認のお手紙

前回はコーディネートが終了してから、登録継続するか保留するかどうかの意思確認のお手紙が来た。  しかし、今回は違う。  そう、二回目を終えたので、今の基準では一生に二回までということで当方は「自動的に」保留となるのだ。  保留期間が平成〇〇年〇月〇日と出ているがエラく先だなぁと思った。  これは、当方の年齢が提供不可能になる日ということだ。  ただ、追跡をするために保留状態を維持するためにソの先の日程まで保留ということだろう。 

いつか、もし基準が三回以上になったときには意思確認のお手紙をもらうことになるだろう。  なお、住所が微妙に違っていたので変更申請をしようと思った。  書き込んで切り取ってハガキとして出そうと思って、紙をよく見れば、ネットで変更依頼申請ができることがわかる。 

保留確認お手紙表画像へのリンク 保留確認お手紙裏画像へのリンク

そんなわけで、当該のサイト、造血幹細胞移植情報サービスにアクセスしてみると、なんとオープンしたのは 2014/04/03 ということで、開設してさっそく利用できるということだ、ありがたい。  ただ、変更申請は間違いや変更の修正・変更・訂正ということで、名前や血液型、身長などを入れる欄は理解できるが、体重は変動するだろう?  当方の場合は 80kg 近い時代もあれば、昨年の健康診断の頃は 58kg くらいだったし、一年も経っていない今回の骨髄移植ドナーのころは 64kg くらいと、 10% くらいはしょっちゅう変動しているぞ。  そんなのメンテしてらんないから不要じゃないの?…そもそも、体重がどれくらいで登録したか、なんて覚えてないよと思ったわ。 

情報変更申請画像へのリンク 情報変更申請確認画像へのリンク 情報変更申請完了画像へのリンク

作業して 2,3 日で変更したというお知らせが来た。  この仕組みは有効に働いているようだ。 

◇ 感謝状

2014 年 5 月中旬、前回同様に厚生労働大臣からの感謝状が送られてきた。  正直、やっぱりうれしくない。  やっぱり、こういうことにカネを使うよりはもっと別のことに使って欲しいな。  大臣がというなら遊説の合間に病院に行って元気付けるとかその経費にするとかさ、あるいは有名人をつかってコドモを元気付ける PR を兼ねたイベントの経費にするとか、感謝状より優先することがあると思うんだな。 

礼状画像へのリンク 感謝状画像へのリンク

◇ アンケートその2

2014 年 5 月末ごろだったか、 6 月初頭だったかのある日アンケートの二回目のお手紙が来た。 
やっべ、まだ一回目のアンケート書いてないよ。  内容は下のような感じだ。 

今回も下に画像リンクを付ける。  クリックすれば読める程度には拡大できると思う。  参考にどうぞ。 

採取後三ヶ月アンケート画像へのリンク 1  DLI 説明画像へのリンク 2  DLI 説明画像へのリンク 3  DLI アンケート画像へのリンク コーディネート終了時アンケート画像へのリンク 1

回答した内容のほとんどはアンケートその1と同じように、食い足りないとか、感謝状にカネを使うなら別のことに使って欲しいとか、ココまでに記述したようなことを簡潔に書いた。  すでに二回提供しているから三回目はないハズだけど、また依頼があったらやるか?と問われたので「応じる」とした♪ あと疑問なのは、アンケートに執拗に「〇〇の態度はどうだったか」というのがでてくる、医師とかコーディネータとか…当方は気にならなかったし、てきぱき進めればどうでもいいように思うが、そうじゃない人も多いんだろうなと思ったわ。  下に実際に回答した内容を pdf にしたので、ダウンロードすれば見られる。  でも、いくつかは新しく思いついたので、期待を込めて文句を記述した。 

検査の合格範囲が狭すぎて、非常に苦労しました。  わたくしは持久系の運動をするもので、日常的にトレーニングなどを行っており、心拍や血液検査などでは、いわゆる普通の状態の数値からは逸脱することが多いです。 そういった事情を考慮せずに一律の数値基準を適用するのでは、わたくしでもできます。 高度な判断をするための調整医師や担当医師が判断する必要性を感じませんので、数値の妥当性も含めて合格範囲については疑問を感じました。 ドナー保護については理解しますが、医師が判定するのであれば、骨髄バンク基準の数値は不要と考えます

要するに、総合的に見て医師が判断するなら骨髄バンクの基準の数値から外れててもいいんじゃね?  反対に数値基準だけで合否を判定するなら、医師はいらないよねということだ。  だいたい基準の値はどう決まってるねん?という疑問が沸いた。  が、もう聞くチャンスはないので、残念ながらここでクダまいて終わりということになるな。 

【回答の実際( PDF )】

■ 結びに

当方のようなビビリな者は、怖いから、相変わらず骨髄移植の話を詳しくは調べてない。  だから、他の人がどんな風だか知らないし、ましてや移植を受ける人がどういう運命をたどるのかも知らない。  技術が向上して、当方が提供した人に限らず、移植を受けた人が幸せな生活をされることを願っている。 

今回のこの書き散らしをまとめるにあたって、以前収集した骨髄移植の公的サポート(自治体別)を更新し、法人・団体等のサポートの情報をも追加した。  今回の件にかかわったコーディネータ・調整医師・院内コーディネータ・採取医師・彼らを支える看護師やスタッフには、細かな改善してもらいたいことはあるがおおむねスムーズな進行と感じたわけで、今後もうまくいくことを願っている。  文書類の改善監修の依頼があったなら喜んで引き受けよう、いや他にもゴロゴロしがちな当方を引っ張り出してくれる理由があれば協力するから依頼どうぞ〜。  当方は自分がダメだと思ったら、いっぱいコキおろすが、改善案も対案として出すように努力するぞ。 

快く送り出してくれた上司と同僚にも感謝している。  骨髄提供に反対の意見を持っていても当方の意思を尊重してくれた親族にも感謝している。  読んでないだろうが、ありがとう。 

思いつくところを追加してみたいと思う。  意見・感想・質問も歓迎だ。  連絡先はトップページの下のほうに書いたのでヨロシク。 


ほかのジャンルを見てみる | サイトマップ

■ 免責

beacon

当方(SHIBATA Akira)は, 本サイトをご利用の際に起きるかもしれない不利益に対し, 一切責任を負いません.